Mi nombre es Giselle Monsalve Ospina, soy médica general egresada de la Universidad Tecnológica de Pereira, tengo 33 años y vivo en el Valle del Cauca, Colombia.

 

También soy paciente de MG (Miastenia Gravis) generalizada seronegativa desde el año 2016.

 

Desde muy pequeña fui ridículamente mala para las actividades deportivas o todo lo que requiriera movimiento: me cansaba lavándome los dientes, peinándome o echándome champú.

 

Incluso, cuando salía de compras con mi familia, no aguantaba estar de pie mucho tiempo y me sentaba en el piso, ganándome unas buenas reprimendas de parte de mis mayores.

Hablamos de edades aproximadas de 8 a 10 añitos.

 

En las clases de educación física era peor.

Me asfixiaba con facilidad y en las carreras, quedaba de última, pero era por diferencias increíblemente grandes. SI alguien demoraba en un recorrido 5 minutos, yo podía demorar 30 minutos.

 

Me decían que simplemente estaba gorda y que eso me hacía muy perezosa. Me decían que era tan perezosa que hasta me cansaba hablando, pero esto sí era verdad: me asfixiaba cuando daba largos discursos o cantaba, para lo cual no tenía tampoco potencia en la voz.

 

Cuando estudié medicina, las cosas no cambiaron en cuanto a mi resistencia física:

 

Las rondas o guardias se caracterizan porque se debe permanecer de pie muchas horas y yo me caía o desmayaba. Mis profesores empezaron a tenerme ojeriza o bronca porque era muy perezosa. Y mis notas no fueron las mejores por eso.

En las cirugías me expulsaban porque me caía después de 3 horas de estar en un procedimiento de pie. A veces menos.

 

Los turnos de 24 horas me ponían supremamente mal y me asfixiaba, debiendo nebulizarme cada tanto para seguir estudiando, algo que creía que me aprovechaba porque suponía que mi problema era de origen pulmonar.

 

La facultad de medicina es muy estricta y cualquier error lo pagas caro. Y a pesar de mis esfuerzos, no rendía como los demás compañeros, que eran capaces de leer de corrido por horas y yo ya veía doble con unos pocos minutos.

 

Como digo, cada que consultaba me decían que era por mi obesidad, porque estaba deprimida o estresada por la universidad, y un profesor me dijo que era por mi hipotiroidismo (diagnosticado a mis 15 años).

 

Milagrosamente y por el corazón de unos pocos profesores y el apoyo de mis amigos en la universidad, pude graduarme.

Todo siguió más o menos este curso durante mi vida laboral, hasta que en el año 2016, dentro del boom del Zika y el Chikungunya (ambas enfermedades que padecí) me encontraba en consulta externa atendiendo a un paciente y me fui a levantar para examinarlo, pero no pude.

 

Estaba anclada en la silla.

 

Disimulé con mi paciente y cuando estuve sola, con pánico por miedo a que fuera un Guillán Barreé (famoso por ser la consecuencia del Zika en algunas personas donde te vas quedando paralizado), llamé a mis colegas médicos y ellos me llevaron a urgencias en silla de ruedas.

Me hospitalizaron por 12 días y no supieron que tenía.

 

Misteriosamente en las noches estaba muy mal, pero luego en las mañanas me levantaba sin problemas y sin síntomas.

 

Dado que la revista por los médicos es en la mañana, muy temprano, siempre me encontraban bien; pero en las noches, cuando volvían los síntomas de debilidad, nadie estaba presente para verlo.

 

Y así, sin más, luego de que todos los exámenes de sangre y por imágenes que me realizaron arrojaran resultados negativos, me dieron egreso.

 

Yo tampoco supe qué tenía, por alguna razón.

 

Me dieron salida con orden de psiquiatra, antidepresivos y control por neurólogo ambulatorio.

 

A los dos meses aproximadamente de mi salida, donde permanecí la mayoría del tiempo deambulando con un bastón, y sintiéndome muy débil a pesar de los antidepresivos, un profesor de neurología que amo demasiado, el doctor Claudio Aguirre de Pereira, me vio y me dijo que, dadas las características de mi cuadro, sospechaba de Miastenia Gravis.

 

-“¿Se acuerda lo que es la Miastenia gravis?-Me preguntó.

-Si, doc-contesté un poco confundida-. Creo que era algo así como un cansancio. Son personas que se debilitan fácil y rápidamente al menor movimiento.

-Asi es, pero es mucho más. Y creo que usted lo ha tenido toda la vida.”

 

Me sugirió entonces realizar una prueba terapéutica con Mestinon, esto es, me dijo que tomara una Tableta de este medicamento al día siguiente a las 9 am y lo llamara a las 9+30 para contarle lo que sentía.

 

Al día siguiente, lo hice.

Nunca olvidaré lo que sentí cuando tomé esa pasta por primera vez.

Si bien presenté los desagradables efectos de las náuseas, los temblores, la sudoración y todo lo que produce ese medicamento cuando se toma, fue la primera vez en mi vida que pude mover un brazo o una pierna sin que me pesaran.

 

Lloré de la emoción.

Era como cuando uno se mueve dentro de una piscina, que siente que el cuerpo no le pesa.

Así mismo sentí y pensé… “uauuuu, con que así es que se mueve alguien normal”

 

Llamé al doctor de inmediato, y por supuesto, me confirmó mi diagnóstico. Me dio las indicaciones pertinentes y acordamos seguir en controles.

 

“Doctora… ¿Cómo hizo para graduarse?” Recuerdo que me preguntó en uno de mis controles.

“No lo sé, mi doc… tal vez, porque no lo sabía… y tuve mucha suerte”.

 

Lo primero que ocurre cuando a cualquier persona le diagnostican una enfermedad que es para toda la vida, es la negación.

 

“Solamente es una debilidad… no pasará a mayores” pensé ingenuamente.

 

Y el que todos mis exámenes fueran negativos, tampoco contribuyó a que me comiera el cuento al principio. Así que me tomé mis medicamentos en desorden y no guardaba el reposo que decían que debía guardar entre actividades.

 

Yo la verdad, ya me había convencido a mí misma de que todo estaba en mi cabeza y no estaba enferma de nada. Y que todo seguiría igual.

 

Pero no fue así.

De hecho, de ahí en adelante, mi vida no volvió a ser la misma.

Lo primero que noté es que a pesar de tomar mis medicamentos, la debilidad no permitía que hiciera ningún tipo de actividad por tiempo prolongado, así fuera comer o lavarme el cabello. Peinarme siguió siendo una tortura y cualquiera que vea mis fotos notará que es así.

 

En las noches, no podía siquiera quitarme el uniforme del trabajo para dormir, lo cual es una falta terrible a la higiene y a la bioseguridad. Pero mis manos no me daban para nada. Y mis piernas menos, como para levantarlas y sacarme el pantalón.

 

Pero todo estaba en mi cabeza.

O así quería creer yo.

 

No fue sino hasta Agosto de ese año que me practicaron un examen en Bogotá que se llama “Test de fibra única”.

“Va a salir negativo, como siempre” y reí para mí misma.

Y entonces, la doctora que me lo practicó me lo dijo:

“El examen es compatible con enfermedad neuromuscular”.

No…

No podía ser…

Recuerdo que mi esposo estaba conmigo y me senté en una cafetería.

Lloré como una hora de seguido.

“Al menos ya sabes que no estaba en tu cabeza. Ya tiene nombre. Ya sabes cómo manejarlo” Me dijo él.

Y era verdad, pero no por eso era menos doloroso.

Ahora era serio.

Y apenas estaba empezando:

Es bien sabido entre nuestra comunidad de MG que los primeros dos años de diagnóstico son los más difíciles y he estado a la fecha 6 veces en UCI (Unidad de Cuidado Intensivo), debido a falla o riesgo de falla ventilatoria, esto es, que los músculos que te ayudan a respirar, dejan de moverse y entonces, tus pulmones no pueden ni inspirar ni expirar el aire.

 

Modifiqué las dosis de mis medicamentos de diversas formas, fui más cuidadosa con el reposo, empecé a respetar mis horarios para dormir, dejé de hacer turnos en las noches…

Pero las cosas no mejoraban.

Y cada vez más me fui viendo más limitada mi funcionalidad, especialmente en mis labores en el hospital.

 

Intenté por todos los medios seguir trabajando:

Empecé haciendo turnos cortos en urgencias, pero eso terminó cuando me llegó un paciente en paro.

Las maniobras de reanimación no son como en las películas: demandan una gran fuerza y repeticiones sostenidas y eficientes para que tu paciente siga respirando.

Lo intenté y no pude.

Terminé asfixiada, muy débil y sudorosa. Y sí, viendo doble.

Afortunadamente para el paciente, mis compañeros de trabajo lo lograron reanimar.  Si no hubiese sido por ellos, hubiera muerto.

 

Por mi culpa.

 

Eso no podía seguir pasando. Yo no podía ser irresponsable y arriesgar así a quienes confiaban en mí en una consulta. Así que renuncié a seguir trabajando en urgencias.

 

Luego entonces opté por la consulta externa, ambulatoria. Medio tiempo. Solamente 4 horas diarias, pero al estar constantemente sentándome y parándome de la silla, hablando mucho con mis pacientes y estar tecleando sin descanso en el computador, causaron que de 4 horas, solamente lograra sobrevivir con mucho esfuerzo a dos de ellas.

 

Las manos se me caían, mi voz se tornaba disfónica, y como los párpados se me caían y mi habla era arrastrada, los pacientes empezaron a quejarse de que iba a trabajar trasnochada o borracha.

 

Así que también renuncié a la consulta externa. 

 

Mi jefe de aquella época, el gerente del hospital de La Victoria Valle, fue un ángel conmigo y me tuvo mucha paciencia. Tuve la enorme bendición de tenerlo como empleador y eso jamás lo voy a olvidar. Me dio todas las facilidades para que pudiera seguir trabajando y nunca me juzgó por no lograrlo.

 

Como última medida, me ofreció hacer solamente consulta cuando me sintiera bien. Es decir, si era capaz de levantarme de la cama ése día y desplazarme hasta el hospital, me dejarían atender a los pacientes no urgentes que fueran llegando.

Lo logré solamente dos días a la semana.

Tampoco funcionó.

Como ya no me quedaba vergüenza ni fuerzas para seguirlo intentando, con el dolor de mi alma, debí renunciar al mejor trabajo que he tenido en mi vida, con la mejor comunidad que me ha tocado.

 

Y entonces caí en depresión.

 

Todos los que caemos en una enfermedad crónica y discapacitante, hemos caído también alguna vez en depresión. De hecho, hay una categoría en los manuales de psiquiatría: se le llama “Depresión por enfermedad crónica”.

 

Pasaba días enteros en la cama sin poderme mover. Vivía sola, así que nadie podía auxiliarme. Me arrastraba hasta el baño de a pocos. Sin pudor digo que muchas veces me oriné encima. Una vez lograba ir al baño, el problema era volver a la cama. Subirme era como escalar una montaña.

 

Para comer, tampoco podía masticar. Así que tenía que comer cosas poco sanas pero blandas que no necesitaban preparación, como panes, compotas y otros manjares que inevitablemente me sumaron a mi ya instaurada obesidad otros 30 kilos.

 

Intentaba pasar los días leyendo, pero la visión doble no me dejaba leer más de una página de seguido.

Y la asfixia, la bendita asfixia. A veces llegaba sin moverme.

Todo esto pasaba mientras intentaba trabajar.

 

El hospital me quedaba muy cerca, solamente una cuadra caminando, pero llegaba muy mal, empapada en sudor y muy débil.

 

A veces cuando llegaba a mi casa luego de trabajar solamente 2 horas, me quedaba en la puerta acostada en el piso, y me dormía allí, hasta el día siguiente. Era gracioso porque me despertaba con mis gatos durmiendo encima de mí.

Luego, llegó la época en la que dejé de trabajar.

Y eso fue lo peor.

 

Sentí que mi vida se había acabado: de un momento a otro, perdí cosas materiales y amigos. Libertades también. De ser la médica que solucionaba muchas cosas, la eficiente, la trabajadora, la que viajaba, la que podía comprarse lo que quisiera, pasé a ser Giselle, la que se sentía inútil y sin valor, la discapacitada, la médica que ya ni siquiera podía sentirse como una persona.

 

Como ya no tenía recursos, debí vender todo para pagar deudas y el arriendo de la casa donde vivía. Incluido mi carro, el sueño material de mi vida desde pequeña, algo que logré con mucho esfuerzo. Debí decirle adiós.

 

No sentía apoyo porque en esos momentos, mi esposo trabajaba lejos y la pasaba mal. No quería molestarlo. Y Mi familia se encontraba batallando con algo peor, que era un cáncer agresivo en mi madre.

 

Tenía que hacerlo yo sola.

 

Así que tiré la toalla y empecé a desear que la Miastenia Gravis me llevara. 

 

Esto no se lo había contado sino a mi esposo.

 

No recuerdo cuántos días pasé mirando para el techo comiendo comida chatarra y llorando, sin contestar llamadas ni respondiendo a la puerta. Igual, no podía hablar coherentemente ni tampoco podía levantarme a abrirle a nadie.

 

Todo me daba igual.

 

Hasta que un día, me dije que iba a ayudarle a la Miastenia a llevarme. Y por eso, tomé el teléfono y me dispuse a pedir a la droguería un medicamento para eso.

 

Ver el teléfono en la pantalla del celular me detuvo.

 

Ahora era real. De verdad estaba pensando en morirme.

 

No podía.

 

No podía hacer eso mientras mi madre se debatía entre la vida y la muerte con algo mucho peor. Tampoco podía hacerle eso a mi esposo que luchaba solo, lejos de mí, precisamente para darnos un futuro mejor en el contexto de mi enfermedad.

 

Recuerdo que esa noche me quedé despierta hasta las dos de la mañana.

 

Una idea me daba vueltas y vueltas, diferente a la de la muerte.

 

Me preguntaba “¿Cuántos habrán como yo en este momento, mirando para el techo, sintiéndose terriblemente mal por una enfermedad que sienten que no pueden controlar? SI así me siento yo, que soy médica, y conozco lo que me sucede y lo que puedo hacer, ¿Cómo se sentirán aquellos que no saben ni siquiera que la tienen?”

 

Entré al Facebook y encontré varios grupos de apoyo para MG. Sin embargo, noté que muchas veces se manejaba miedo, confusión o desorientación sobre los temas que trataban. Intenté responder a algunos en comentarios, pero sentía que no era suficiente.

 

Y entonces, me dije… “Tal vez no tenga todas las respuestas, pero creo que sí puedo ayudar a orientar a otros como yo en este largo y difícil camino. Al menos, puedo traducir a idioma español lo que dicen los expertos que hablan en idioma extraterrestre”

 

Y así, abrí mi grupo de Facebook de Miastenia Gravis un 6 de octubre a las 3 am. Y publiqué por primera vez una información sobre ella en idioma simple y la vieron escasas 10 personas.

Sin embargo, fue suficiente para que empezara a desear mejorar, no solamente de la Miastenia, sino de la depresión que me estaba afectando más que la misma enfermedad que la causó.

 

“Necesito ayuda, no puedo salir de esto sola”

 

En la mañana llamé a mi servicio de salud. Pedí una cita con el psiquiatra.

Por supuesto, el doctor me mandó a un hospital para manejo institucional.

Y fue el primer paso para recuperarme.

 

Ya correctamente medicada, y mejor de la depresión, me dieron una gran noticia: Mi esposo, debido a que había expuesto su caso, y después de mucho batallar por eso, había logrado que lo trasladaran al municipio donde vive mi familia.

 

Y todo comenzó a mejorar.

 

Volví a mi tierra natal a vivir con mi esposo. Y mis dos gatos que nunca me abandonaron.

Ya en el municipio, pude estar más cerca de mi familia.

Mi madre también mejoró mucho. Ahora me sentía más rodeada.

El grupo me mantenía ocupada. Investigaba cosas y aprendía con ellos, de sus testimonios. Y me gustaba mucho, mucho, sentir que nuevamente podía ayudar en algo a otros, así no fuera en un consultorio.

 

Más o menos al año del diagnóstico, logré mediante tutelas y desacatos que mi servicio de salud me aprobara la Timectomía, la cirugía con la que muchos podemos mejorar.

 

“Ahora sí, todo va a mejorar. Voy a sanar y volveré a mi empleo” Pensé minutos antes en el quirófano, antes de que me anestesiaran.

La cirugía fue un éxito.

Y empeoré terriblemente luego de ella.

 

Aunque me lo habían advertido, pasé alrededor de 6 meses nuevamente en cama, esperando que la cirugía hiciera efecto, algo que puede demorar en algunos casos hasta 3 años.

Pero esta vez fue distinto.

Pude pasar estos meses en compañía de mi familia.

Tenía otra vez todos los síntomas: pasaba días completos en la cama, con mucho esfuerzo parándome solamente para ir al baño. No podía comer casi nada sólido, y hablar menos. Veía doble y ni siquiera podía leer o ver televisión a gusto.

 

Pero ya no estaba sola.

 

Durante ese tiempo, fueron mi esposo, mis padres, hermanas, tías quienes me sostuvieron todos estos meses. Y no tengo forma de pagarles por tanto.

 

Y así, sin previo aviso, al cabo de dos años luego de la cirugía, empecé a mejorar mucho.

Mi visión doble prácticamente desapareció, no se me volvieron a caer los parpados y la debilidad empezó a aparecer menos días en el mes.

 

Dado que empecé a mejorar, nuevamente busqué trabajo. Y lo encontré de la mano de una empresa dedicada a la medicina domiciliaria. Ahora me dedico a visitar pacientes en sus casas, solamente 20 por mes, y puedo coordinar con ellos la fecha y la hora. Si me siento mal, solamente reprogramo para otro día. Y así pude volver a hacer el oficio que amo.

 

Mi familia me ha apoyado muchísimo, especialmente mi esposo. Al respecto, cuando me casé, no sabía que estaba enferma. Y cuando me diagnosticaron, nos tomó por sorpresa a los dos. Mi esposo, a pesar de todo, ha seguido a mi lado.

Si todos tenemos un ángel, creo que yo me casé con el mío. 

 

Sn embargo, no solamente volver a trabajar y el grupo me han ayudado.

Hace aproximadamente un año, por sugerencia de una terapeuta ocupacional, me aventuré a aprender a tocar el piano. Ha sido difícil, los dedos no siempre responden adecuadamente, pero lo he logrado a paso lento. Y anímicamente, me ha mejorado muchísimo.

Recomiendo fuertemente aprender algún pasatiempo o arte, despacio, para mantener nuestra mente ocupada. Es de las mejores medicinas que hay.

 

En mis tiempos libres, pinto con óleo… cuando me canso, sigo con un libro que empecé a escribir… cuando me canso, veo películas… cuando me canso juego videojuegos… cuando me canso, veo jugar a mis gatos… y cuando me canso, duermo… y así, sucesivamente voy pasando los días.

 

A la fecha, el grupo de Facebook ha crecido mucho, procuro publicar cosas que se puedan entender y explicar aquello que los médicos no hacen por falta de tiempo o disposición. Y eso definitivamente me ha impactado de forma muy positiva en este tramo de mi vida. Lo complementé con un canal en Youtube para enseñar aquellas cosas que requieren de imágenes más que de texto.

 

Y a la fecha, va creciendo.

 

Sé que es poco el tiempo y aún falta mucho por recorrer.

 La Miastenia sigue a mi lado y de vez en cuando me molesta, pero definitivamente, la abordo de una manera distinta.

 

Ya no es mi enemiga, es mi compañera.

 

GRACIAS POR LEERME.