¿Dificultad para respirar o para tragar? Puede ser una crisis miasténica: ¿No puedes respirar o tragar? Llama al 911
Unidos Contra la Miastenia Fundación A.C. · México
Regístrate
Asociación civil mexicana desde 2014

No estás solo en esto.

Somos personas con miastenia gravis ayudando a personas con miastenia gravis. Orientación médica, apoyo con medicamentos y una red de acompañamiento en toda la República. Sin costo.

Regístrate y recibe apoyo Conoce la enfermedad

Tus datos solo se usan para contactarte. No los compartimos ni los vendemos.

2013Año en que nos reunimos por primera vez
2014Acta constitutiva como A.C.
100%Integrantes que viven con MG
NacionalContactos en varios estados del país
Consulta virtual

Grupo de Apoyo Miastenia Gravis

Grupo de apoyo creado por médicos para pacientes, familiares, cuidadores y personas con interés sobre el tema. Ciencia con humanidad.

Si necesitas consulta virtual, el Grupo de Apoyo la brinda con la Dra. Elizabeth León en el Instituto de Neurología. La cita se solicita por WhatsApp.

Solicitar consulta por WhatsApp +52 55 1335 6283

Estudio Miastenia / Grupo de Apoyo Miastenia Gravis es una iniciativa independiente. Compartimos su información porque puede ayudarte.

Información

¿Qué es la miastenia gravis?

Es una enfermedad autoinmune poco frecuente. El sistema inmunológico produce anticuerpos que bloquean la señal que los nervios envían a los músculos. El resultado es debilidad muscular que empeora con la actividad y mejora con el reposo. No es contagiosa, no es hereditaria en la mayoría de los casos y, con tratamiento adecuado, se controla.

Párpado caído y visión doble

Suele ser el primer síntoma. Empeora al final del día o al leer mucho rato.

Dificultad para tragar o masticar

Atragantarse, cansarse a media comida o que la comida se regrese por la nariz.

Voz nasal o arrastrada

La voz se apaga o se vuelve gangosa después de hablar unos minutos.

Debilidad en brazos y piernas

Cuesta subir escaleras, peinarse, levantarse de la silla o cargar el mandado.

Fatiga que cambia durante el día

Se está mejor por la mañana y peor por la tarde. El descanso mejora la fuerza.

Cabeza caída y gesto rígido

Cuesta sostener la cabeza o sonreír; la expresión de la cara se ve "apagada".

Crisis miasténica: cuándo ir a urgencias

La crisis miasténica es una debilitación severa de los músculos que se usan para respirar. Es una emergencia médica y puede requerir hospitalización y apoyo con ventilador.

  • Falta de aire estando en reposo o al acostarte.
  • No poder tragar tu propia saliva o atragantarte constantemente.
  • Debilidad que aumenta rápido en horas, sobre todo con fiebre o infección.
  • Hablar entrecortado, sin poder terminar una frase de corrido.
Llamar al 911 Hablar con alguien de la fundación
Esta página es informativa y no sustituye la consulta médica. Ningún tratamiento debe iniciarse, suspenderse ni cambiarse sin indicación de tu médico tratante.
Nuestro trabajo

Cómo ayudamos

Empezamos compartiendo medicamento entre nosotras. Hoy seguimos haciendo lo mismo, pero organizadas y con más manos.

Orientación médica

Te ayudamos a entender el diagnóstico y a llegar con el especialista correcto, para que el manejo de la enfermedad sea el adecuado.

Apoyo con medicamentos

Centro de acopio y donativo de medicamento para quien se le dificulte comprarlo. Todo se gestiona por registro, nunca por fuera.

Vínculo hospitalario

Enlace para atención en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición y apoyo, dentro de lo posible, para estudios clínicos.

Grupo de apoyo y difusión

Pláticas con especialistas, acompañamiento emocional y difusión para que familia, amigos y autoridades entiendan qué es la MG.

Registro gratuito

Regístrate aquí

Estamos agrupando a todas las personas con miastenia gravis del país. Entre más seamos, más fuerza tenemos para exigir un trato y un tratamiento digno, correcto y oportuno.

  • ✓ Es gratis y no tiene ningún compromiso.
  • ✓ Te contactamos por teléfono o WhatsApp.
  • ✓ Puede registrarse el paciente o un familiar.

Escribe tu nombre para poder saludarte.

Necesitamos 10 dígitos para poder marcarte.

Dinos dónde vives para conectarte con el contacto más cercano.

No escribas datos de tarjetas ni información bancaria. Nunca te los vamos a pedir.

Marca la casilla para poder continuar.

¿Prefieres llamar? 55 2886 7980

¡Listo! Se abrió WhatsApp con tu registro

Solo dale enviar en la conversación. Si no se abrió, escríbenos al 55 2886 7980.

Ayúdanos a ayudar

Donación de medicamentos

Somos centro de acopio y donativo de medicamentos para pacientes con miastenia gravis en México. Si te sobró tratamiento, si un familiar ya no lo necesita o si quieres apoyar económicamente a la fundación, aquí llega a quien lo necesita.

Importante: la recepción de medicamentos y donativos se hace únicamente por los canales oficiales de esta página. Si alguien te pide depósitos por otra vía, no es la fundación.

Quiero donar medicamento Llamar a la fundación

Qué recibimos

Medicamento cerrado, sin abrir, con caja y con fecha de caducidad vigente de al menos 6 meses.

Qué no recibimos

Medicamento suelto, caduco, refrigerado sin cadena de frío o sin identificación del lote.

Cómo se entrega

Solo a pacientes registrados, según disponibilidad y prioridad de necesidad. Sin costo, siempre.

Red de apoyo

Marca a quien te quede más cerca

Todos somos pacientes o familiares. Contestamos personas, no un conmutador.

También en Playa del Carmen, Q. Roo: Aranza González · 984 247 1098

Quiénes somos

Empezó con siete mujeres compartiendo medicamento

El 13 de octubre de 2013, en la Ciudad de México, siete mujeres con miastenia gravis nos reunimos a compartir medicamento y a platicar de lo que era vivir con esta enfermedad. De ahí nació la idea de formar un grupo de ayuda.

Iniciamos los trámites y el 30 de julio de 2014 se firmó el acta constitutiva. Empezamos solas, sin donativos, sin respaldo de instituciones ni de empresas. Tocando puertas todos los días.

Todas las personas que integramos la fundación vivimos con miastenia gravis. La enfermedad nos quita fuerza del cuerpo, pero no nos vence.

  1. 13 de octubre de 2013Primera reunión en la Ciudad de México: Raquel, Carmelita, Nancy, Vivi, Maribel, Isabelitha e Isabel Reyes.
  2. 2014Trámites ante la Notaría 11 en Orizaba, Veracruz, con el Lic. Salgado.
  3. 30 de julio de 2014Se firma el acta constitutiva de Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis, A.C.
  4. HoyAgrupamos a personas con MG en todo México para tener estadísticas propias y ser escuchados por las autoridades.
Tres integrantes de la fundación acompañándose durante un tratamiento en el hospital.

Aunque la miastenia gravis nos quite las fuerzas del cuerpo, no nos vencerá. Tienes MG o conoces a alguien con MG: no dudes en contactarnos. El tiempo apremia y la fuerza se nos va.

— Isabel Reyes, fundadora

Nuestro objetivo es crear conciencia colectiva sobre la miastenia gravis y dar acceso a información sobre diagnóstico, tratamiento y cuidados.

Súmate a la fundación
Nuestra comunidad

Así nos acompañamos

Reuniones, aniversarios, salas de hospital y días normales. La miastenia gravis se lleva mejor acompañada.

Paciente sonriendo con el pulgar arriba durante su tratamiento intravenoso.
Día de tratamiento
Tres integrantes de la fundación abrazadas en una reunión.
Reunión de la fundación
Selfie de tres integrantes de la fundación sonriendo.
Grupo de apoyo
Selfie de una familia reunida al aire libre.
Familias que acompañan
Pareja abrazada frente a una fuente en un parque.
La vida sigue

Fotografías compartidas por integrantes de la fundación. Súmate a la comunidad.

Recursos médicos

Información confiable para leer con calma

Fuentes públicas y verificables. Ninguna sustituye a tu médico tratante.

Miastenia grave — MedlinePlusEnciclopedia médica en español de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU.
Blog de la fundaciónPláticas con especialistas: Mestinon, embarazo y puerperio, aspectos psicológicos.
Platiquemos de Miastenia — YouTubeGrabaciones de las charlas con la Dra. Giselle Monsalve Ospina y otros especialistas.
Grupo de apoyo en FacebookDonde platicamos todos los días. No estás solo en esto.
WhatsApp