{"id":209787,"date":"2020-08-13T01:52:01","date_gmt":"2020-08-13T01:52:01","guid":{"rendered":"http:\/\/miasteniagravis.org\/?p=209787"},"modified":"2020-08-13T01:58:04","modified_gmt":"2020-08-13T01:58:04","slug":"un-largo-peregrinar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/miasteniagravis.org\/index.php\/2020\/08\/13\/un-largo-peregrinar\/","title":{"rendered":"Un largo peregrinar"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;3.25.3&#8243;][et_pb_row _builder_version=&#8221;3.25.3&#8243;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;3.25.3&#8243;][et_pb_image src=&#8221;http:\/\/miasteniagravis.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/images.jpg&#8221; _builder_version=&#8221;3.25.3&#8243;][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=&#8221;3.25.3&#8243;]<\/p>\n<p>Buen d\u00eda, soy Roc\u00edo Inguanzo mam\u00e1 de Andrea Acosta Inguanzo de 15 a\u00f1os de edad en el mes de<br \/>marzo fue diagnosticada con Miastenia Gravis, nuestro peregrinar comenz\u00f3 el a\u00f1o pasado le<br \/>faltaba el aire, cre\u00edamos en un principio que era estr\u00e9s porque es muy aprensiva y el colegio es de<br \/>alto rendimiento la llevamos con la psic\u00f3loga para que le ayudara a estar m\u00e1s tranquila pero nada<br \/>cambio segu\u00eda sin jalar el aire necesario para respirar despu\u00e9s la llevamos con un alerg\u00f3logo cabe<br \/>mencionar que cada medico que visitamos aporto un granito de arena con cada estudio que le<br \/>hicieron para llegar al diagn\u00f3stico, no le vio nada de alergia pero le mando hacer estudios de ah\u00ed<br \/>nos canalizaron con el Neum\u00f3logo quien despu\u00e9s de varios estudios y pruebas nos dijo que ya no<br \/>estaba en sus manos que fu\u00e9ramos a ver un onc\u00f3logo, este Dr. vio los estudios y dijo que no ve\u00eda<br \/>nada malo que ve\u00eda el timo crecido y nos canalizo con otro Neum\u00f3logo de la ciudad de M\u00e9xico<br \/>cabe se\u00f1alar que vivimos en Cuernavaca, Morelos. El Neum\u00f3logo le mando hacer la prueba de<br \/>Jolly la cual es muy dolorosa y solo un laboratorio de aqu\u00ed lo realiza manda traer Neur\u00f3logos de la<br \/>Ciudad de M\u00e9xico, con ese estudio el Dr. Confirmo el diagnostico le mando mestinon 1 pastilla<br \/>cada 4 horas , nos fuimos tranquilos y el gusto duro como dos semanas por que segu\u00eda sin poder<br \/>respirar, la cara se le lleno de granitos y yo pensaba que estaba empachada o algo as\u00ed ,no<br \/>dorm\u00edamos porque le costaba mucho respirar dec\u00eda que sent\u00eda como cuando nadas te echas un<br \/>clavado y cuando sales no alcanzas a llenar los pulmones se desesperaba y me dec\u00eda mama ya me<br \/>canse voy a dejar de respirar es imposible, no pod\u00edamos de la desesperaci\u00f3n y una de esas<br \/>madrugadas terminamos en un hospital cabe se\u00f1alar que con lo del Covid daba terror ir a un<br \/>hospital pero fuimos a uno particular no Covid y la revisaron el Dr. Me dijo no le podemos hacer<br \/>nada ni oxigeno ni nebulizaciones no es del pulm\u00f3n es de la Miastenia, me recomend\u00f3 comprar un<br \/>ox\u00edmetro y revisar cada que le faltara el aire y que arriba de 90 todo estaba bien pero me dijo a su<br \/>hija la debe atender un Neur\u00f3logo no un Neum\u00f3logo ellos son los especialistas y checar que el<br \/>Neur\u00f3logo tenga cierta especialidad por que todos le van a decir que la atienden pero no todos<br \/>tienen conocimientos de esta enfermedad, salimos del hospital y empez\u00f3 mi b\u00fasqueda en internet<br \/>y encontr\u00e9 al Dr. Bernardo Cacho Diaz del hospital M\u00e9dica Sur que trata este padecimiento pero al<br \/>hablar me dice la secretaria no atiende a menores de edad, le suplique y acepto recibirla cuando la<br \/>vio dijo te voy a sacar adelante lo peor ya paso, al revisarla noto que los granos eran una<br \/>manifestaci\u00f3n de intoxicaci\u00f3n por el medicamento y le redujo la dosis a dos pastillas al d\u00eda partidas<br \/>a la mitad cada 4 horas y en la ma\u00f1ana 1 omeprazol y 1 pastilla de cortisona que esta por retirarla<br \/>poco a poco, mi recomendaci\u00f3n es buscar m\u00e9dicos que tengan especialidad que si traten la<br \/>Miastenia por que si no aun con el diagnostico la pueden pasar fatal, tambi\u00e9n me gustar\u00eda decir<br \/>que si desde temprana edad vemos algo diferente en nuestros hijos no lo dejemos pasar de largo<br \/>por que ah\u00ed empieza todo a mi hija le costaba mucho trabajo desde ni\u00f1a los deportes y yo no le<br \/>daba importancia la obligaba hoy me doy cuenta que era un aviso, hoy gracias a Dios Andrea esta<br \/>haciendo su vida normal entro a la preparatoria a un programa Multicultural y sobre todo la veo<br \/>feliz y estable , agradezco a Deyanira por su iniciativa y apoyo para llevar a cabo estas platicas que<br \/>nos ayudan mucho y aclaran dudas.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; 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