[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”3.25.3″][et_pb_row _builder_version=”3.25.3″][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”3.25.3″][et_pb_text _builder_version=”3.25.3″]<\/p>\n
Mi nombre es Giselle Monsalve Ospina, soy m\u00e9dica general egresada de la Universidad Tecnol\u00f3gica de Pereira, tengo 33 a\u00f1os y vivo en el Valle del Cauca, Colombia.<\/p>\n
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Tambi\u00e9n soy paciente de MG (Miastenia Gravis) generalizada seronegativa desde el a\u00f1o 2016.<\/p>\n
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Desde muy peque\u00f1a fui rid\u00edculamente mala para las actividades deportivas o todo lo que requiriera movimiento: me cansaba lav\u00e1ndome los dientes, pein\u00e1ndome o ech\u00e1ndome champ\u00fa.<\/p>\n
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Incluso, cuando sal\u00eda de compras con mi familia, no aguantaba estar de pie mucho tiempo y me sentaba en el piso, gan\u00e1ndome unas buenas reprimendas de parte de mis mayores.<\/p>\n
Hablamos de edades aproximadas de 8 a 10 a\u00f1itos.<\/p>\n
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En las clases de educaci\u00f3n f\u00edsica era peor.<\/p>\n
Me asfixiaba con facilidad y en las carreras, quedaba de \u00faltima, pero era por diferencias incre\u00edblemente grandes. SI alguien demoraba en un recorrido 5 minutos, yo pod\u00eda demorar 30 minutos.<\/p>\n
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Me dec\u00edan que simplemente estaba gorda y que eso me hac\u00eda muy perezosa. Me dec\u00edan que era tan perezosa que hasta me cansaba hablando, pero esto s\u00ed era verdad: me asfixiaba cuando daba largos discursos o cantaba, para lo cual no ten\u00eda tampoco potencia en la voz.<\/p>\n
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Cuando estudi\u00e9 medicina, las cosas no cambiaron en cuanto a mi resistencia f\u00edsica:<\/p>\n
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Las rondas o guardias se caracterizan porque se debe permanecer de pie muchas horas y yo me ca\u00eda o desmayaba. Mis profesores empezaron a tenerme ojeriza o bronca porque era muy perezosa. Y mis notas no fueron las mejores por eso.<\/p>\n
En las cirug\u00edas me expulsaban porque me ca\u00eda despu\u00e9s de 3 horas de estar en un procedimiento de pie. A veces menos.<\/p>\n
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Los turnos de 24 horas me pon\u00edan supremamente mal y me asfixiaba, debiendo nebulizarme cada tanto para seguir estudiando, algo que cre\u00eda que me aprovechaba porque supon\u00eda que mi problema era de origen pulmonar.<\/p>\n
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La facultad de medicina es muy estricta y cualquier error lo pagas caro. Y a pesar de mis esfuerzos, no rend\u00eda como los dem\u00e1s compa\u00f1eros, que eran capaces de leer de corrido por horas y yo ya ve\u00eda doble con unos pocos minutos.<\/p>\n
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Como digo, cada que consultaba me dec\u00edan que era por mi obesidad, porque estaba deprimida o estresada por la universidad, y un profesor me dijo que era por mi hipotiroidismo (diagnosticado a mis 15 a\u00f1os).<\/p>\n
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Milagrosamente y por el coraz\u00f3n de unos pocos profesores y el apoyo de mis amigos en la universidad, pude graduarme.<\/p>\n
Todo sigui\u00f3 m\u00e1s o menos este curso durante mi vida laboral, hasta que en el a\u00f1o 2016, dentro del boom del Zika y el Chikungunya (ambas enfermedades que padec\u00ed) me encontraba en consulta externa atendiendo a un paciente y me fui a levantar para examinarlo, pero no pude.<\/p>\n
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Estaba anclada en la silla.<\/p>\n
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Disimul\u00e9 con mi paciente y cuando estuve sola, con p\u00e1nico por miedo a que fuera un Guill\u00e1n Barre\u00e9 (famoso por ser la consecuencia del Zika en algunas personas donde te vas quedando paralizado), llam\u00e9 a mis colegas m\u00e9dicos y ellos me llevaron a urgencias en silla de ruedas.<\/p>\n
Me hospitalizaron por 12 d\u00edas y no supieron que ten\u00eda.<\/p>\n
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Misteriosamente en las noches estaba muy mal, pero luego en las ma\u00f1anas me levantaba sin problemas y sin s\u00edntomas.<\/p>\n
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Dado que la revista por los m\u00e9dicos es en la ma\u00f1ana, muy temprano, siempre me encontraban bien; pero en las noches, cuando volv\u00edan los s\u00edntomas de debilidad, nadie estaba presente para verlo.<\/p>\n
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Y as\u00ed, sin m\u00e1s, luego de que todos los ex\u00e1menes de sangre y por im\u00e1genes que me realizaron arrojaran resultados negativos, me dieron egreso.<\/p>\n
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Yo tampoco supe qu\u00e9 ten\u00eda, por alguna raz\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Me dieron salida con orden de psiquiatra, antidepresivos y control por neur\u00f3logo ambulatorio.<\/p>\n
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A los dos meses aproximadamente de mi salida, donde permanec\u00ed la mayor\u00eda del tiempo deambulando con un bast\u00f3n, y sinti\u00e9ndome muy d\u00e9bil a pesar de los antidepresivos, un profesor de neurolog\u00eda que amo demasiado, el doctor Claudio Aguirre de Pereira, me vio y me dijo que, dadas las caracter\u00edsticas de mi cuadro, sospechaba de Miastenia Gravis.<\/p>\n
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-\u201c\u00bfSe acuerda lo que es la Miastenia gravis?-Me pregunt\u00f3.<\/p>\n
-Si, doc-contest\u00e9 un poco confundida-. Creo que era algo as\u00ed como un cansancio. Son personas que se debilitan f\u00e1cil y r\u00e1pidamente al menor movimiento.<\/p>\n
-Asi es, pero es mucho m\u00e1s. Y creo que usted lo ha tenido toda la vida.\u201d<\/p>\n
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Me sugiri\u00f3 entonces realizar una prueba terap\u00e9utica con Mestinon, esto es, me dijo que tomara una Tableta de este medicamento al d\u00eda siguiente a las 9 am y lo llamara a las 9+30 para contarle lo que sent\u00eda.<\/p>\n
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Al d\u00eda siguiente, lo hice.<\/p>\n
Nunca olvidar\u00e9 lo que sent\u00ed cuando tom\u00e9 esa pasta por primera vez.<\/p>\n
Si bien present\u00e9 los desagradables efectos de las n\u00e1useas, los temblores, la sudoraci\u00f3n y todo lo que produce ese medicamento cuando se toma, fue la primera vez en mi vida que pude mover un brazo o una pierna sin que me pesaran.<\/p>\n
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Llor\u00e9 de la emoci\u00f3n.<\/p>\n
Era como cuando uno se mueve dentro de una piscina, que siente que el cuerpo no le pesa.<\/p>\n
As\u00ed mismo sent\u00ed y pens\u00e9… “uauuuu, con que as\u00ed es que se mueve alguien normal”<\/p>\n
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Llam\u00e9 al doctor de inmediato, y por supuesto, me confirm\u00f3 mi diagn\u00f3stico. Me dio las indicaciones pertinentes y acordamos seguir en controles.<\/p>\n
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\u201cDoctora\u2026 \u00bfC\u00f3mo hizo para graduarse?\u201d Recuerdo que me pregunt\u00f3 en uno de mis controles.<\/p>\n
\u201cNo lo s\u00e9, mi doc\u2026 tal vez, porque no lo sab\u00eda\u2026 y tuve mucha suerte”.<\/p>\n
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Lo primero que ocurre cuando a cualquier persona le diagnostican una enfermedad que es para toda la vida, es la negaci\u00f3n.<\/p>\n
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\u201cSolamente es una debilidad\u2026 no pasar\u00e1 a mayores\u201d pens\u00e9 ingenuamente.<\/p>\n
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Y el que todos mis ex\u00e1menes fueran negativos, tampoco contribuy\u00f3 a que me comiera el cuento al principio. As\u00ed que me tom\u00e9 mis medicamentos en desorden y no guardaba el reposo que dec\u00edan que deb\u00eda guardar entre actividades.<\/p>\n
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Yo la verdad, ya me hab\u00eda convencido a m\u00ed misma de que todo estaba en mi cabeza y no estaba enferma de nada. Y que todo seguir\u00eda igual.<\/p>\n
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Pero no fue as\u00ed.<\/p>\n
De hecho, de ah\u00ed en adelante, mi vida no volvi\u00f3 a ser la misma.<\/p>\n
Lo primero que not\u00e9 es que a pesar de tomar mis medicamentos, la debilidad no permit\u00eda que hiciera ning\u00fan tipo de actividad por tiempo prolongado, as\u00ed fuera comer o lavarme el cabello. Peinarme sigui\u00f3 siendo una tortura y cualquiera que vea mis fotos notar\u00e1 que es as\u00ed.<\/p>\n
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En las noches, no pod\u00eda siquiera quitarme el uniforme del trabajo para dormir, lo cual es una falta terrible a la higiene y a la bioseguridad. Pero mis manos no me daban para nada. Y mis piernas menos, como para levantarlas y sacarme el pantal\u00f3n.<\/p>\n
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Pero todo estaba en mi cabeza.<\/p>\n
O as\u00ed quer\u00eda creer yo.<\/p>\n
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No fue sino hasta Agosto de ese a\u00f1o que me practicaron un examen en Bogot\u00e1 que se llama \u201cTest de fibra \u00fanica\u201d.<\/p>\n
\u201cVa a salir negativo, como siempre\u201d y re\u00ed para m\u00ed misma.<\/p>\n
Y entonces, la doctora que me lo practic\u00f3 me lo dijo:<\/p>\n
\u201cEl examen es compatible con enfermedad neuromuscular\u201d.<\/p>\n
No\u2026<\/p>\n
No pod\u00eda ser\u2026<\/p>\n
Recuerdo que mi esposo estaba conmigo y me sent\u00e9 en una cafeter\u00eda.<\/p>\n
Llor\u00e9 como una hora de seguido.<\/p>\n
\u201cAl menos ya sabes que no estaba en tu cabeza. Ya tiene nombre. Ya sabes c\u00f3mo manejarlo\u201d Me dijo \u00e9l.<\/p>\n
Y era verdad, pero no por eso era menos doloroso.<\/p>\n
Ahora era serio.<\/p>\n
Y apenas estaba empezando:<\/p>\n
Es bien sabido entre nuestra comunidad de MG que los primeros dos a\u00f1os de diagn\u00f3stico son los m\u00e1s dif\u00edciles y he estado a la fecha 6 veces en UCI (Unidad de Cuidado Intensivo), debido a falla o riesgo de falla ventilatoria, esto es, que los m\u00fasculos que te ayudan a respirar, dejan de moverse y entonces, tus pulmones no pueden ni inspirar ni expirar el aire.<\/p>\n
<\/p>\n
Modifiqu\u00e9 las dosis de mis medicamentos de diversas formas, fui m\u00e1s cuidadosa con el reposo, empec\u00e9 a respetar mis horarios para dormir, dej\u00e9 de hacer turnos en las noches\u2026<\/p>\n
Pero las cosas no mejoraban.<\/p>\n
Y cada vez m\u00e1s me fui viendo m\u00e1s limitada mi funcionalidad, especialmente en mis labores en el hospital.<\/p>\n
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Intent\u00e9 por todos los medios seguir trabajando:<\/p>\n
Empec\u00e9 haciendo turnos cortos en urgencias, pero eso termin\u00f3 cuando me lleg\u00f3 un paciente en paro.<\/p>\n
Las maniobras de reanimaci\u00f3n no son como en las pel\u00edculas: demandan una gran fuerza y repeticiones sostenidas y eficientes para que tu paciente siga respirando.<\/p>\n
Lo intent\u00e9 y no pude.<\/p>\n
Termin\u00e9 asfixiada, muy d\u00e9bil y sudorosa. Y s\u00ed, viendo doble.<\/p>\n
Afortunadamente para el paciente, mis compa\u00f1eros de trabajo lo lograron reanimar.\u00a0 Si no hubiese sido por ellos, hubiera muerto.<\/p>\n
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Por mi culpa.<\/p>\n
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Eso no pod\u00eda seguir pasando. Yo no pod\u00eda ser irresponsable y arriesgar as\u00ed a quienes confiaban en m\u00ed en una consulta. As\u00ed que renunci\u00e9 a seguir trabajando en urgencias.<\/p>\n
<\/p>\n
Luego entonces opt\u00e9 por la consulta externa, ambulatoria. Medio tiempo. Solamente 4 horas diarias, pero al estar constantemente sent\u00e1ndome y par\u00e1ndome de la silla, hablando mucho con mis pacientes y estar tecleando sin descanso en el computador, causaron que de 4 horas, solamente lograra sobrevivir con mucho esfuerzo a dos de ellas.<\/p>\n
<\/p>\n
Las manos se me ca\u00edan, mi voz se tornaba disf\u00f3nica, y como los p\u00e1rpados se me ca\u00edan y mi habla era arrastrada, los pacientes empezaron a quejarse de que iba a trabajar trasnochada o borracha.<\/p>\n
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As\u00ed que tambi\u00e9n renunci\u00e9 a la consulta externa.\u00a0<\/p>\n
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Mi jefe de aquella \u00e9poca, el gerente del hospital de La Victoria Valle, fue un \u00e1ngel conmigo y me tuvo mucha paciencia. Tuve la enorme bendici\u00f3n de tenerlo como empleador y eso jam\u00e1s lo voy a olvidar. Me dio todas las facilidades para que pudiera seguir trabajando y nunca me juzg\u00f3 por no lograrlo.<\/p>\n
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Como \u00faltima medida, me ofreci\u00f3 hacer solamente consulta cuando me sintiera bien. Es decir, si era capaz de levantarme de la cama \u00e9se d\u00eda y desplazarme hasta el hospital, me dejar\u00edan atender a los pacientes no urgentes que fueran llegando.<\/p>\n
Lo logr\u00e9 solamente dos d\u00edas a la semana.<\/p>\n
Tampoco funcion\u00f3.<\/p>\n
Como ya no me quedaba verg\u00fcenza ni fuerzas para seguirlo intentando, con el dolor de mi alma, deb\u00ed renunciar al mejor trabajo que he tenido en mi vida, con la mejor comunidad que me ha tocado.<\/p>\n
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Y entonces ca\u00ed en depresi\u00f3n.<\/p>\n
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Todos los que caemos en una enfermedad cr\u00f3nica y discapacitante, hemos ca\u00eddo tambi\u00e9n alguna vez en depresi\u00f3n. De hecho, hay una categor\u00eda en los manuales de psiquiatr\u00eda: se le llama \u201cDepresi\u00f3n por enfermedad cr\u00f3nica\u201d.<\/p>\n
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Pasaba d\u00edas enteros en la cama sin poderme mover. Viv\u00eda sola, as\u00ed que nadie pod\u00eda auxiliarme. Me arrastraba hasta el ba\u00f1o de a pocos. Sin pudor digo que muchas veces me orin\u00e9 encima. Una vez lograba ir al ba\u00f1o, el problema era volver a la cama. Subirme era como escalar una monta\u00f1a.<\/p>\n
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Para comer, tampoco pod\u00eda masticar. As\u00ed que ten\u00eda que comer cosas poco sanas pero blandas que no necesitaban preparaci\u00f3n, como panes, compotas y otros manjares que inevitablemente me sumaron a mi ya instaurada obesidad otros 30 kilos.<\/p>\n
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Intentaba pasar los d\u00edas leyendo, pero la visi\u00f3n doble no me dejaba leer m\u00e1s de una p\u00e1gina de seguido.<\/p>\n
Y la asfixia, la bendita asfixia. A veces llegaba sin moverme.<\/p>\n
Todo esto pasaba mientras intentaba trabajar.<\/p>\n
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El hospital me quedaba muy cerca, solamente una cuadra caminando, pero llegaba muy mal, empapada en sudor y muy d\u00e9bil.<\/p>\n
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A veces cuando llegaba a mi casa luego de trabajar solamente 2 horas, me quedaba en la puerta acostada en el piso, y me dorm\u00eda all\u00ed, hasta el d\u00eda siguiente. Era gracioso porque me despertaba con mis gatos durmiendo encima de m\u00ed.<\/p>\n
Luego, lleg\u00f3 la \u00e9poca en la que dej\u00e9 de trabajar.<\/p>\n
Y eso fue lo peor.<\/p>\n
<\/p>\n
Sent\u00ed que mi vida se hab\u00eda acabado: de un momento a otro, perd\u00ed cosas materiales y amigos. Libertades tambi\u00e9n. De ser la m\u00e9dica que solucionaba muchas cosas, la eficiente, la trabajadora, la que viajaba, la que pod\u00eda comprarse lo que quisiera, pas\u00e9 a ser Giselle, la que se sent\u00eda in\u00fatil y sin valor, la discapacitada, la m\u00e9dica que ya ni siquiera pod\u00eda sentirse como una persona.<\/p>\n
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Como ya no ten\u00eda recursos, deb\u00ed vender todo para pagar deudas y el arriendo de la casa donde viv\u00eda. Incluido mi carro, el sue\u00f1o material de mi vida desde peque\u00f1a, algo que logr\u00e9 con mucho esfuerzo. Deb\u00ed decirle adi\u00f3s.<\/p>\n
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No sent\u00eda apoyo porque en esos momentos, mi esposo trabajaba lejos y la pasaba mal. No quer\u00eda molestarlo. Y Mi familia se encontraba batallando con algo peor, que era un c\u00e1ncer agresivo en mi madre.<\/p>\n
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Ten\u00eda que hacerlo yo sola.<\/p>\n
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As\u00ed que tir\u00e9 la toalla y empec\u00e9 a desear que la Miastenia Gravis me llevara.\u00a0<\/p>\n
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Esto no se lo hab\u00eda contado sino a mi esposo.<\/p>\n
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No recuerdo cu\u00e1ntos d\u00edas pas\u00e9 mirando para el techo comiendo comida chatarra y llorando, sin contestar llamadas ni respondiendo a la puerta. Igual, no pod\u00eda hablar coherentemente ni tampoco pod\u00eda levantarme a abrirle a nadie.<\/p>\n
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Todo me daba igual.<\/p>\n
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Hasta que un d\u00eda, me dije que iba a ayudarle a la Miastenia a llevarme. Y por eso, tom\u00e9 el tel\u00e9fono y me dispuse a pedir a la droguer\u00eda un medicamento para eso.<\/p>\n
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Ver el tel\u00e9fono en la pantalla del celular me detuvo.<\/p>\n
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Ahora era real. De verdad estaba pensando en morirme.<\/p>\n
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No pod\u00eda.<\/p>\n
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No pod\u00eda hacer eso mientras mi madre se debat\u00eda entre la vida y la muerte con algo mucho peor. Tampoco pod\u00eda hacerle eso a mi esposo que luchaba solo, lejos de m\u00ed, precisamente para darnos un futuro mejor en el contexto de mi enfermedad.<\/p>\n
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Recuerdo que esa noche me qued\u00e9 despierta hasta las dos de la ma\u00f1ana.<\/p>\n
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Una idea me daba vueltas y vueltas, diferente a la de la muerte.<\/p>\n
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Me preguntaba \u201c\u00bfCu\u00e1ntos habr\u00e1n como yo en este momento, mirando para el techo, sinti\u00e9ndose terriblemente mal por una enfermedad que sienten que no pueden controlar? SI as\u00ed me siento yo, que soy m\u00e9dica, y conozco lo que me sucede y lo que puedo hacer, \u00bfC\u00f3mo se sentir\u00e1n aquellos que no saben ni siquiera que la tienen?\u201d<\/p>\n
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Entr\u00e9 al Facebook y encontr\u00e9 varios grupos de apoyo para MG. Sin embargo, not\u00e9 que muchas veces se manejaba miedo, confusi\u00f3n o desorientaci\u00f3n sobre los temas que trataban. Intent\u00e9 responder a algunos en comentarios, pero sent\u00eda que no era suficiente.<\/p>\n
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Y entonces, me dije\u2026 \u201cTal vez no tenga todas las respuestas, pero creo que s\u00ed puedo ayudar a orientar a otros como yo en este largo y dif\u00edcil camino. Al menos, puedo traducir a idioma espa\u00f1ol lo que dicen los expertos que hablan en idioma extraterrestre\u201d<\/p>\n
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Y as\u00ed, abr\u00ed mi grupo de Facebook de Miastenia Gravis un 6 de octubre a las 3 am. Y publiqu\u00e9 por primera vez una informaci\u00f3n sobre ella en idioma simple y la vieron escasas 10 personas.<\/p>\n
Sin embargo, fue suficiente para que empezara a desear mejorar, no solamente de la Miastenia, sino de la depresi\u00f3n que me estaba afectando m\u00e1s que la misma enfermedad que la caus\u00f3.<\/p>\n
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\u201cNecesito ayuda, no puedo salir de esto sola\u201d<\/p>\n
<\/p>\n
En la ma\u00f1ana llam\u00e9 a mi servicio de salud. Ped\u00ed una cita con el psiquiatra.<\/p>\n
Por supuesto, el doctor me mand\u00f3 a un hospital para manejo institucional.<\/p>\n
Y fue el primer paso para recuperarme.<\/p>\n
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Ya correctamente medicada, y mejor de la depresi\u00f3n, me dieron una gran noticia: Mi esposo, debido a que hab\u00eda expuesto su caso, y despu\u00e9s de mucho batallar por eso, hab\u00eda logrado que lo trasladaran al municipio donde vive mi familia.<\/p>\n
<\/p>\n
Y todo comenz\u00f3 a mejorar.<\/p>\n
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Volv\u00ed a mi tierra natal a vivir con mi esposo. Y mis dos gatos que nunca me abandonaron.<\/p>\n
Ya en el municipio, pude estar m\u00e1s cerca de mi familia.<\/p>\n
Mi madre tambi\u00e9n mejor\u00f3 mucho. Ahora me sent\u00eda m\u00e1s rodeada.<\/p>\n
El grupo me manten\u00eda ocupada. Investigaba cosas y aprend\u00eda con ellos, de sus testimonios. Y me gustaba mucho, mucho, sentir que nuevamente pod\u00eda ayudar en algo a otros, as\u00ed no fuera en un consultorio.<\/p>\n
<\/p>\n
M\u00e1s o menos al a\u00f1o del diagn\u00f3stico, logr\u00e9 mediante tutelas y desacatos que mi servicio de salud me aprobara la Timectom\u00eda, la cirug\u00eda con la que muchos podemos mejorar.<\/p>\n
<\/p>\n
\u201cAhora s\u00ed, todo va a mejorar. Voy a sanar y volver\u00e9 a mi empleo\u201d Pens\u00e9 minutos antes en el quir\u00f3fano, antes de que me anestesiaran.<\/p>\n
La cirug\u00eda fue un \u00e9xito.<\/p>\n
Y empeor\u00e9 terriblemente luego de ella.<\/p>\n
<\/p>\n
Aunque me lo hab\u00edan advertido, pas\u00e9 alrededor de 6 meses nuevamente en cama, esperando que la cirug\u00eda hiciera efecto, algo que puede demorar en algunos casos hasta 3 a\u00f1os.<\/p>\n
Pero esta vez fue distinto.<\/p>\n
Pude pasar estos meses en compa\u00f1\u00eda de mi familia.<\/p>\n
Ten\u00eda otra vez todos los s\u00edntomas: pasaba d\u00edas completos en la cama, con mucho esfuerzo par\u00e1ndome solamente para ir al ba\u00f1o. No pod\u00eda comer casi nada s\u00f3lido, y hablar menos. Ve\u00eda doble y ni siquiera pod\u00eda leer o ver televisi\u00f3n a gusto.<\/p>\n
<\/p>\n
Pero ya no estaba sola.<\/p>\n
<\/p>\n
Durante ese tiempo, fueron mi esposo, mis padres, hermanas, t\u00edas quienes me sostuvieron todos estos meses. Y no tengo forma de pagarles por tanto.<\/p>\n
<\/p>\n
Y as\u00ed, sin previo aviso, al cabo de dos a\u00f1os luego de la cirug\u00eda, empec\u00e9 a mejorar mucho.<\/p>\n
Mi visi\u00f3n doble pr\u00e1cticamente desapareci\u00f3, no se me volvieron a caer los parpados y la debilidad empez\u00f3 a aparecer menos d\u00edas en el mes.<\/p>\n
<\/p>\n
Dado que empec\u00e9 a mejorar, nuevamente busqu\u00e9 trabajo. Y lo encontr\u00e9 de la mano de una empresa dedicada a la medicina domiciliaria. Ahora me dedico a visitar pacientes en sus casas, solamente 20 por mes, y puedo coordinar con ellos la fecha y la hora. Si me siento mal, solamente reprogramo para otro d\u00eda. Y as\u00ed pude volver a hacer el oficio que amo.<\/p>\n
<\/p>\n
Mi familia me ha apoyado much\u00edsimo, especialmente mi esposo. Al respecto, cuando me cas\u00e9, no sab\u00eda que estaba enferma. Y cuando me diagnosticaron, nos tom\u00f3 por sorpresa a los dos. Mi esposo, a pesar de todo, ha seguido a mi lado.<\/p>\n
Si todos tenemos un \u00e1ngel, creo que yo me cas\u00e9 con el m\u00edo.\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
Sn embargo, no solamente volver a trabajar y el grupo me han ayudado.<\/p>\n
Hace aproximadamente un a\u00f1o, por sugerencia de una terapeuta ocupacional, me aventur\u00e9 a aprender a tocar el piano. Ha sido dif\u00edcil, los dedos no siempre responden adecuadamente, pero lo he logrado a paso lento. Y an\u00edmicamente, me ha mejorado much\u00edsimo.<\/p>\n
Recomiendo fuertemente aprender alg\u00fan pasatiempo o arte, despacio, para mantener nuestra mente ocupada. Es de las mejores medicinas que hay.<\/p>\n
<\/p>\n
En mis tiempos libres, pinto con \u00f3leo… cuando me canso, sigo con un libro que empec\u00e9 a escribir… cuando me canso, veo pel\u00edculas… cuando me canso juego videojuegos… cuando me canso, veo jugar a mis gatos… y cuando me canso, duermo… y as\u00ed, sucesivamente voy pasando los d\u00edas.<\/p>\n
<\/p>\n
A la fecha, el grupo de Facebook ha crecido mucho, procuro publicar cosas que se puedan entender y explicar aquello que los m\u00e9dicos no hacen por falta de tiempo o disposici\u00f3n. Y eso definitivamente me ha impactado de forma muy positiva en este tramo de mi vida. Lo complement\u00e9 con un canal en Youtube para ense\u00f1ar aquellas cosas que requieren de im\u00e1genes m\u00e1s que de texto.<\/p>\n
<\/p>\n
Y a la fecha, va creciendo.<\/p>\n
<\/p>\n
S\u00e9 que es poco el tiempo y a\u00fan falta mucho por recorrer.<\/p>\n
\u00a0La Miastenia sigue a mi lado y de vez en cuando me molesta, pero definitivamente, la abordo de una manera distinta.<\/p>\n
<\/p>\n
Ya no es mi enemiga, es mi compa\u00f1era.<\/p>\n
<\/p>\n
GRACIAS POR LEERME.<\/p>\n
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