{"id":209949,"date":"2021-08-06T17:36:50","date_gmt":"2021-08-06T17:36:50","guid":{"rendered":"http:\/\/miasteniagravis.org\/?p=209949"},"modified":"2021-08-06T18:04:33","modified_gmt":"2021-08-06T18:04:33","slug":"aspectos-psicologicos-de-la-miastenia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/miasteniagravis.org\/index.php\/2021\/08\/06\/aspectos-psicologicos-de-la-miastenia\/","title":{"rendered":"Aspectos Psicologicos De La Miastenia"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”3.25.3″][et_pb_row _builder_version=”3.25.3″][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”3.25.3″][et_pb_text _builder_version=”3.25.3″]<\/p>\n

John Lennon escribi\u00f3 en una de sus canciones: \u201cLa vida es lo que te ocurre mientras est\u00e1s ocupado haciendo otros planes.\u201d Pero, \u00bfqu\u00e9 sucede cuando tus planes se ven interrumpidos por el diagn\u00f3stico de miastenia?.<\/span><\/h4>\n

Al ser una enfermedad poco frecuente, es muy probable que pase alg\u00fan tiempo antes de que los m\u00e9dicos lleguen a su diagn\u00f3stico correcto, bien por falta de informaci\u00f3n, o porque no piensan en la miastenia. Esta dificultad diagn\u00f3stica aumenta debido a que cuando la miastenia debuta, al paciente le cuesta describir con exactitud qu\u00e9 le est\u00e1 ocurriendo; puede ser que sus \u00fanicos s\u00edntomas sean malestar y cansancio. Se siente triste y preocupado porque empieza a modificar su agenda sin hab\u00e9rselo propuesto: se ve forzado a dejar de hacer cosas que le gustan porque no tiene suficiente energ\u00eda. Tambi\u00e9n se siente diferente de sus amigos porque no puede realizar algunas de las actividades a las que estaba acostumbrado, ni seguir el ritmo de sus compa\u00f1eros. Esta es una etapa psicol\u00f3gicamente dif\u00edcil: el paciente est\u00e1 desconcertado y ansioso, s\u00edntomas que son comunes a otras enfermedades y que pueden confundir m\u00e1s al m\u00e9dico que intenta realizar el diagn\u00f3stico.<\/span><\/h4>\n

La miastenia no es un diagn\u00f3stico f\u00e1cil en las primeras visitas y exploraciones, por lo que en muchas ocasiones \u00e9ste ser\u00e1 tard\u00edo, y cuando llegue la confirmaci\u00f3n diagn\u00f3stica el paciente puede encontrarse al l\u00edmite tanto f\u00edsica como emocionalmente. Es posible que haya pasado por distintas consultas m\u00e9dicas y le hayan dado unos diagn\u00f3sticos y prescrito tratamientos equivocados, factores que s\u00f3lo han contribuido a incrementar su ansiedad. El paciente puede haber sido diagnosticado por error de simulador, hist\u00e9rico o depresivo durante este tiempo, y puede resultarle dif\u00edcil desprenderse luego de estas \u201cetiquetas\u201d. Puede ser que el paciente se encuentre depresivo, pero esta depresi\u00f3n ex\u00f3gena es, probablemente, consecuencia de su particular \u201cv\u00eda crucis\u201d.<\/span><\/h4>\n

Es muy importante destacar que aunque la miastenia recae directamente en el paciente, el diagn\u00f3stico tambi\u00e9n va a \u201cafectar\u201d al resto de la unidad familiar. Muchas veces, ni la familia, ni los amigos, ni los compa\u00f1eros de trabajo perciben que est\u00e1n enfermos porque los s\u00edntomas de la miastenia pueden ser imperceptibles a los ojos de los dem\u00e1s. No hay que olvidar que la intensidad de la debilidad puede ser sumamente diferente de un d\u00eda a otro, y esto todav\u00eda desorienta m\u00e1s a todos. Las personas de su entorno e incluso, a veces, algunos m\u00e9dicos, a menudo les catalogan de comediantes o simuladores, y esto aumenta su sufrimiento. Es importante que los familiares no olviden que los s\u00edntomas miast\u00e9nicos pueden estar ah\u00ed, aunque muchas veces sean imperceptibles. El paciente no s\u00f3lo tiene debilidad muscular sino que, adem\u00e1s, presenta una sensaci\u00f3n inespec\u00edfica de encontrarse mal.<\/span><\/h4>\n

El paciente vive su vida con incertidumbre, porque nunca sabe cu\u00e1nto tiempo durar\u00e1 su bienestar y aparecer\u00e1 de nuevo la sintomatolog\u00eda invalidante. Pese a que el paciente bajo tratamiento se encuentre totalmente asintom\u00e1tico, vive<\/span>
permanentemente con ansiedad y temor ante la posibilidad de una reca\u00edda que le a\u00edsle de nuevo. Tambi\u00e9n hay una renuncia permanente ante la imposibilidad de realizar ciertas actividades que los dem\u00e1s pueden llevar a cabo. Es posible que se sienta irritable, consecuencia del estr\u00e9s que sufre.<\/span><\/h4>\n

Una vez establecido el diagn\u00f3stico, en ocasiones el paciente siente un gran alivio, e incluso sensaci\u00f3n de liberaci\u00f3n: \u00a1por fin se conoce la causa de tanto sufrimiento! Los m\u00e9dicos le informan de que existen tratamientos que mejorar\u00e1n su estado y que, incluso, le pueden curar. La confirmaci\u00f3n diagn\u00f3stica junto con la informaci\u00f3n de las posibilidades terap\u00e9uticas har\u00e1 que el paciente, finalmente, pueda relajarse. Sin embargo, el diagn\u00f3stico de una enfermedad cr\u00f3nica que probablemente no desaparezca durante toda la vida, pese a tratamientos que le mantengan totalmente asintom\u00e1tico, genera una angustia dif\u00edcil de eliminar. \u00bfC\u00f3mo se sentir\u00e1 un ejecutivo que contempla con ilusi\u00f3n el avance en su carrera profesional y se ve obligado a interrumpir ese ritmo, temporal o definitivamente?. \u00bfC\u00f3mo se las arreglar\u00e1 una madre con tres hijos peque\u00f1os dependientes?. \u00bfC\u00f3mo se sentir\u00e1 un adolescente cuando no pueda seguir el ritmo en la clase de gimnasia o realizar las actividades de sus compa\u00f1eros?.<\/span><\/h4>\n

Fase de impacto<\/span><\/strong><\/h2>\n

El diagn\u00f3stico de miastenia desencadena en el paciente una serie de reacciones que se caracterizan, a menudo, por miedo, confusi\u00f3n y conmoci\u00f3n. El paciente reacciona pensando: \u201cesto no me puede estar sucediendo a m\u00ed; debe haber un error m\u00e9dico, una confusi\u00f3n de laboratorio…\u201dEl m\u00e9dico insiste en que tiene miastenia y le explica la enfermedad; pero su mente permanece en blanco: no entiende nada. Oye las palabras pero no se le graban. Es posible que se sienta indiferente, como si todo esto le estuviera sucediendo a otro. Algunas personas experimentan un rechazo temporal y no pueden enfrentarse al diagn\u00f3stico, as\u00ed que ignoran o minimizan sus implicaciones; se olvidan de tomar sus medicamentos y buscan alg\u00fan m\u00e9dico que les diga que est\u00e1n sanos. Puede pasar alg\u00fan tiempo antes de que el sentimiento de incredulidad desaparezca y se imponga la realidad. Entonces los pacientes y familiares empiezan a preguntarse: \u201c\u00bfpor qu\u00e9 yo?\u201d, \u00bf\u201dpor qu\u00e9 nosotros?… La contrariedad y el resentimiento se instalan, pero \u00bfc\u00f3mo enfrentarse al diagn\u00f3stico?. Algunos pacientes se enfadan con los m\u00e9dicos. Algunas familias se enfadan con el paciente. Tanto el paciente como la familia se sienten desorientados, indefensos e impotentes ante este poderoso enemigo.<\/span>
El diagn\u00f3stico causa incre\u00edbles cambios psicol\u00f3gicos en el paciente. Parece como si la persona que t\u00fa eras en los d\u00edas anteriores al diagn\u00f3stico hubiera desaparecido. Empiezas a afligirte por lo que has perdido. Ya nada parece cierto, s\u00f3lo la debilidad muscular contin\u00faa record\u00e1ndote que las cosas ya no son lo buenas que eran antes. Intuyes que no podr\u00e1s ser aquella persona que hab\u00edas imaginado, y que no podr\u00e1s proyectarte en aquella direcci\u00f3n.<\/span><\/h4>\n

Todo parece confuso, y es entonces cuando la tristeza y la depresi\u00f3n pueden instalarse en tu mente.<\/span><\/h4>\n

Per\u00edodo de inestabilidad y confusi\u00f3n<\/span><\/strong><\/h2>\n

Somos un equilibrio de factores: gen\u00e9ticos, externos, emocionales. Si algo rompe ese equilibrio y se da una inconsciente pulsi\u00f3n emocional de destrucci\u00f3n, acabar\u00e1 aflorando la enfermedad. Una enfermedad es un grito: nos avisa de que existe una desorganizaci\u00f3n interna, y nos invita a analizarla para intentar repararla. La actitud emocional del paciente influye en el proceso de su sanaci\u00f3n.<\/span>
Sabes cu\u00e1nto disgusta a la gente tener abolladuras en su coche nuevo. Esas abolladuras son tonter\u00edas, comparadas con \u201cuna imperfecci\u00f3n\u201d en nuestro propio cuerpo. La enfermedad \u201cmancha\u201d nuestra salud, y nos recuerda lo vulnerables que somos y cu\u00e1n impredecible es la vida. Desaf\u00eda nuestra condici\u00f3n de persona aut\u00f3noma e independiente, y limita la capacidad de control de nuestra vida. Nos hace seres imperfectos en una cultura que demanda a un superh\u00e9roe en cada uno de nosotros, y entroniza la perfecci\u00f3n f\u00edsica, habilidad atl\u00e9tica, salud e independencia personal. A menudo, la disminuci\u00f3n f\u00edsica en el paciente miast\u00e9nico es imperceptible a los ojos de los dem\u00e1s, a diferencia de otro tipo de minusval\u00edas como por ejemplo amputaciones o par\u00e1lisis. La gente de su entorno suele decirle que su aspecto es maravilloso, aunque s\u00f3lo \u00e9l sabe lo dif\u00edcil que le resulta mantener una conversaci\u00f3n, contestar el tel\u00e9fono, subir las escaleras, cepillarse el pelo, masticar la comida, o simplemente mantener los ojos abiertos.<\/span><\/h4>\n

Sentirse diferente produce da\u00f1o. A veces le resulta dif\u00edcil estar con gente sana, o que muestra dificultades para entender la magnitud de su enfermedad. Suele ocurrir que, a pesar de que al principio familiares y amigos fueron generosos con su tiempo, y su ayuda prestada gratificante (llamadas, flores, tarjetas\u2026), tienden a alejarse. Como consecuencia de esta incomprensi\u00f3n, se instala una sensaci\u00f3n de soledad que puede llegar a ser m\u00e1s dolorosa, incluso, que la propia enfermedad.<\/span><\/h4>\n

La enfermedad contin\u00faa, forza cambios con los amigos, en casa y en el trabajo. Pero a pesar de todo, y despu\u00e9s de un tiempo de convivencia, la mayor\u00eda de pacientes aprenden a adaptarse y, con la ayuda de su m\u00e9dico, a manejarla. Tal vez nunca acepten su \u201cdictadura\u201d y, aunque se ajustan a la enfermedad y reconstruyen sus vidas, posiblemente el dolor por la impotencia, y la frustraci\u00f3n ante la imposibilidad de \u201cnegociar\u201d con ella les acompa\u00f1e siempre. Si te sientes desesperado, recuerda que Scott FitzGerald dijo: \u201cEs preciso ver que las cosas no dejan esperanza alguna y, sin embargo, estar dispuesto a hacer que sean de otro modo\u201d. Si se tratara de una partida de cartas, tal vez a ti, afectado, no te hubiesen tocado los mejores naipes, pero es responsabilidad tuya jugar tu mano con inteligencia; probablemente no ganes la partida, pero persigue el m\u00e1ximo beneficio.<\/span><\/h4>\n

Por \u00faltimo, es importante destacar que la miastenia no es una enfermedad degenerativa, ni psiqui\u00e1trica ni tampoco un c\u00e1ncer, y que el tiempo juega a favor del enfermo: a mayor distancia de su inicio, mayor calidad de vida.<\/span><\/h4>\n

Fase de reconstrucci\u00f3n<\/span><\/strong><\/h2>\n

Superada la fase de impacto, tras el diagn\u00f3stico, empieza la etapa de reconstrucci\u00f3n. Esto significa el regreso al nivel \u00f3ptimo de bienestar del que eres capaz, tanto psicol\u00f3gica como f\u00edsicamente. Implica, en primer lugar, la aceptaci\u00f3n de tu enfermedad y de los cambios que van a producirse en tu car\u00e1cter, en tu vida y en tu entorno. Tu cuerpo, al ponerse enfermo no te est\u00e1 traicionando, no pasa a ser tu enemigo; al contrario: es una parte de ti que te habla, que est\u00e1 pidi\u00e9ndote amistad, di\u00e1logo, ayuda\u2026, te est\u00e1 reclamando un reencuentro con la alegr\u00eda. Tienes que construir una imagen satisfactoria de ti mismo que incorpore a la miastenia: no permitas que se instale frente a ti bloque\u00e1ndote el paso, dale la mano y aprende a caminar junto a ella. No puedes permanecer atento \u00fanicamente a tu enfermedad porque no todo est\u00e1 perdido. Aunque la miastenia te reste oportunidades de vivir la vida, tambi\u00e9n ella te ense\u00f1ar\u00e1 a multiplicar la intensidad de tus vivencias. Recuerda que la felicidad no es un estado permanente ni territorio exclusivo de individuos sanos: t\u00fa tambi\u00e9n tienes derecho a disfrutar de ella. Parad\u00f3jicamente, tu debilidad f\u00edsica te har\u00e1 m\u00e1s fuerte, y tu actitud ante la adversidad te har\u00e1 crecer y puede resultar ejemplar para los dem\u00e1s.<\/span><\/h4>\n

El proceso de ajuste tambi\u00e9n puede obligarte a tener que desarrollar nuevas habilidades, y descubrir otras actividades que te satisfagan. Vas a tener que reinventar tu vida adapt\u00e1ndola a las exigencias de tu enfermedad. Deber\u00e1s medir tus posibilidades, ponerte metas realistas, intentar mantener un ritmo y ser disciplinado. Inevitablemente, reestructurar\u00e1s tu escala de valores y aprender\u00e1s a priorizar. Tambi\u00e9n deber\u00e1s aprender a hacer planes a corto plazo, porque no puedes programar tu energ\u00eda, no depende de ti.<\/span><\/h4>\n

Para obtener tranquilidad, solicita informaci\u00f3n relevante a m\u00e9dicos, trabajadores sociales y fisioterapeutas. Contactar con la Asociaci\u00f3n de Miastenia de tu pa\u00eds o formar parte de un grupo de ayuda mutua, te proporcionar\u00e1 ayuda emocional. Es muy importante que tengas buen sentido del humor, esperanza y paciencia. Puesto que es posible que haya retrocesos ocasionales, con el tiempo comprender\u00e1s la amplitud del significado de tu condici\u00f3n de \u201cpaciente\u201d. Es decisivo que tengas siempre ilusiones y vayas renov\u00e1ndolas, porque con ello tu salud mejorar\u00e1. Al\u00e9grate por todas aquellas cosas que puedes hacer, se positivo, \u00a1proponte ser feliz!. El cerebro es el ordenador central de nuestro organismo y opera sobre \u00e9l. Lo que el cerebro imagina, act\u00faa sobre el cuerpo. Una actitud mental activa y consciente \u00a1contribuir\u00e1 much\u00edsimo a tu recuperaci\u00f3n!. Si colaboras en tu curaci\u00f3n, si la visualizas \u00a1la acercas! La voluntad es creadora, la imaginaci\u00f3n es muy poderosa.<\/span><\/h4>\n

Debes saber que un empeoramiento de los s\u00edntomas, una hospitalizaci\u00f3n, el aniversario del d\u00eda que fuiste diagnosticado, la visita al m\u00e9dico o ver a otros haciendo lo que t\u00fa ya no puedes hacer, pueden desestabilizarte. Tener miastenia es como montar en una monta\u00f1a rusa, porque alternas estados de \u00e1nimo constantemente: puedes sentirte fuerte y animado, pero al poco rato estar en un abismo. Las reca\u00eddas pueden ser particularmente agotadoras, y en<\/span>
per\u00edodos de crisis se puede esperar gran contrariedad. Pero con estos retrocesos temporales no deber\u00edas renunciar a tu derecho a la esperanza. Aparta de tu mente todo victimismo, todo \u201c\u00bfpor qu\u00e9 yo?\u201d. No te fijes en lo que has perdido. Estate atento a lo que ganas, a cada logro. Toma el control de cada uno de tus d\u00edas, descubrir\u00e1s lo que no sabias: \u00a1que eres un h\u00e9roe!.<\/span>
\u00bfQu\u00e9 se puede hacer para mantener viva la esperanza?:<\/span>
Actitud para superarlo<\/span><\/h4>\n

1 \u2013 Actitud de enfrentamiento:<\/span><\/strong><\/h3>\n

Desarrolla una actitud positiva y afronta la enfermedad como un reto. Trata de verte a ti mismo como una persona que vive un a situaci\u00f3n especial, no como una persona con problemas y transmite esta sensaci\u00f3n a los dem\u00e1s. La gente que tiene vive una situaci\u00f3n especial,puede: quejarse y ser infeliz, o adoptar una actitud activa y buscar soluciones.<\/span><\/h4>\n

2 \u2013 Controla tu propio destino:<\/span><\/strong><\/h3>\n

Participa activamente en el cuidado de ti mismo, y toma decisiones para mejorar tu calidad de vida. Tienes derecho a ser escuchado, y s\u00f3lo t\u00fa eres responsable de dar a conocer tus necesidades. Hazte cargo de tu vida.<\/span><\/h4>\n

3 \u2013 Compromiso:<\/span><\/strong><\/h3>\n

Comprom\u00e9tete con una causa que sea importante para ti, con algo que valores (ya sea tu trabajo, tu familia, tu colegio, tu salud o una causa espiritual o religiosa). Pon tus energ\u00edas en algo o en alguien que te interese y motive especialmente.<\/span><\/h4>\n

4 \u2013 Conf\u00eda en otros:<\/span><\/strong><\/h3>\n

Reconoce y acepta que no puedes hacerlo todo t\u00fa solo; comparte las cargas de tu enfermedad, perm\u00edtete pedir ayuda y acepta per\u00edodos de dependencia cuando sea necesario. Admite que puedes hacer da\u00f1o si tu actitud es negativa; intenta evitarlo. Perm\u00edtete saber y sentir que curar\u00e1s. Da rienda suelta a tus emociones reprimidas. Intenta mantener una buena amistad con tu m\u00e9dico y con otros miembros del equipo sanitario. Contacta con otros pacientes. Intenta conservar buena relaci\u00f3n con tus familiares, a pesar de todo el estr\u00e9s sobrevenido.<\/span><\/h4>\n

5 \u2013 Conf\u00eda en ti mismo:<\/span><\/strong><\/h3>\n

Ten fe en tus propias habilidades y en tu fuerza interior. Busca toda la informaci\u00f3n que te sea posible; s\u00e9 un consumidor informado utilizando todas las fuentes de conocimiento disponibles. Colabora en tu curaci\u00f3n.<\/span><\/h4>\n

Convivir con la Miastenia<\/span><\/strong><\/h2>\n

En la miastenia, una actividad f\u00edsica demasiado intensa aumenta la debilidad muscular, e incluso puede desencadenar una crisis. Por tanto, evita realizar ciertas actividades que producen fatiga muscular importante (llevar cargas pesadas, permanecer in\u00fatilmente de pie mucho tiempo, subir muchas escaleras, hacer un deporte violento etc.). Da prioridad a las actividades diarias m\u00e1s importantes, y planifica per\u00edodos de descanso intercalados si no puedes evitar realizar actividades f\u00edsicas intensas.<\/span>
De la misma forma, el hecho de saber que ciertos sucesos habituales como la menstruaci\u00f3n, el estr\u00e9s y las emociones pueden agravar tu fuerza muscular, permitir\u00e1 que te organices mejor durante estos per\u00edodos puntuales de agravaci\u00f3n.<\/span>
Las infecciones, como un resfriado, catarro o gripe pueden empeorar la miastenia de forma puntual, y disminuir el dintel de tolerancia a la medicaci\u00f3n anticolinester\u00e1sica; no hay que olvidarlo, para no cometer el error de aumentar la dosis de medicaci\u00f3n ante la aparici\u00f3n de debilidad.<\/span>
El inicio de la menopausia puede empeorar la sintomatolog\u00eda miast\u00e9nica durante un per\u00edodo variable de tiempo, y quiz\u00e1s sea motivo para modificar la medicaci\u00f3n que est\u00e1s tomando; comun\u00edcaselo a tu m\u00e9dico. No tomes hormonas sustitutivas para evitar los s\u00edntomas molestos de la menopausia, est\u00e1n contraindicadas; intenta controlarlos con productos derivados de la soja.<\/span><\/h4>\n

Las actividades deportivas han estado totalmente prohibidas durante mucho tiempo. Ahora bien, gracias a los nuevos tratamientos, actualmente muchos afectados de miastenia pueden practicar deportes. Es preciso que conozcas bien tus l\u00edmites para que evites practicar aquellos que puedan crear una situaci\u00f3n de peligro. Si el tratamiento m\u00e9dico resulta eficaz, la fuerza muscular se ha normalizado o la timectom\u00eda ha inducido a remisi\u00f3n completa la enfermedad, es conveniente que practiques regularmente alg\u00fan deporte. Es especialmente recomendable la nataci\u00f3n que, entre otros beneficios, tonificar\u00e1 tu musculatura y, como en cualquier deporte, estimular\u00e1 la secreci\u00f3n cerebral de endorfinas, encargadas de intensificar la sensaci\u00f3n de bienestar.<\/span><\/h4>\n

Estando desaconsejados en la miastenia la quinina y sus derivados, debes evitar el consumo de bebidas que los contienen, como el agua t\u00f3nica, biter y vinos quinados.<\/span><\/h4>\n

No hay r\u00e9gimen alimenticio especial, salvo para los pacientes bajo tratamiento con cortisona a quienes se recomienda una dieta sin sal. Sin embargo, deber\u00e1s prestar atenci\u00f3n al peso: 10 kg. de m\u00e1s es una mochila de 10 kilos cargada sobre los hombros que hay que llevar permanentemente encima, y representa un esfuerzo de tus m\u00fasculos innecesario; controla tu peso.<\/span><\/h4>\n

Algunos pacientes han comprobado que las setas (todas), los pistachos (incluso los helados que los contienen), o las coles de Bruselas aumentan su debilidad muscular, por lo que es recomendable que evites su consumo.<\/span><\/h4>\n

Evita los anticonceptivos, tanto por v\u00eda oral, intramuscular, implantes o parches, as\u00ed como los medicamentos que contengan hormonas; su utilizaci\u00f3n puede ser la causa de que se mantenga la debilidad muscular y haga fracasar el tratamiento eficaz de la miastenia.<\/span><\/h4>\n

No se puede administrar a pacientes miast\u00e9nicos ni enemas, ni ning\u00fan otro tratamiento por v\u00eda rectal.<\/span><\/h4>\n

La acupuntura ha desencadenado descompensaci\u00f3n de la enfermedad en algunos pacientes; es recomendable que evites esta modalidad terap\u00e9utica.<\/span><\/h4>\n

Enfermedades corrientes como infecciones respiratorias, una muela infectada, etc., pueden agravar los s\u00edntomas de la miastenia. Es importante que consultes con tu m\u00e9dico desde los primeros s\u00edntomas para evitar toda complicaci\u00f3n posterior.<\/span><\/h4>\n

Vida profesional<\/span><\/strong><\/h2>\n

Normalmente, las personas afectadas de miastenia deben considerar una nueva orientaci\u00f3n profesional durante el tiempo de enfermedad. La adaptaci\u00f3n del puesto laboral o un trabajo a tiempo parcial permiten al paciente proseguir su actividad laboral, factor de equilibrio y de bienestar emocional. Se aconsejan per\u00edodos de descanso, especialmente despu\u00e9s de la comida, que le permitir\u00e1n mejorar sus resultados y evitar\u00e1n que se sienta agotado al final de la jornada. Sin embargo, gracias a los nuevos tratamientos inmunosupresores, cada vez son m\u00e1s los pacientes que se reincorporan a su actividad profesional habitual.<\/span><\/h4>\n

Consejos pr\u00e1cticos y recomendaciones<\/span><\/strong><\/h2>\n

– En ocasiones, a nuestra farmacia habitual le puede faltar alguno de nuestros medicamentos; por lo tanto, ten una reserva en casa que cubra, como m\u00ednimo, el tratamiento de un mes. Acu\u00e9rdate de solicitarlos con antelaci\u00f3n, antes de que tus reservas se agoten. Es aconsejable que lleves encima tus medicamentos, y que guardes una peque\u00f1a reserva en cada bolso, en el coche y en la oficina.<\/span><\/h4>\n

– Las pastillas, en ocasiones, pueden ser dif\u00edciles de tragar; ay\u00fadate con un sorbo de agua, una galleta, etc. En algunos casos con importante afectaci\u00f3n de la musculatura orofar\u00edngea, y con gran alteraci\u00f3n de la degluci\u00f3n, la colocaci\u00f3n de la pastilla sobre la parte trasera de la lengua puede facilitar su degluci\u00f3n.<\/span><\/h4>\n

– Para la visi\u00f3n doble no existe remedio \u201cmilagro\u201d. En ciertos casos, llevar gafas con prismas incorporados permite corregir la visi\u00f3n doble (diplop\u00eda). A veces es<\/span>
muy \u00fatil cubrir uno de los cristales de las gafas (cerrar un ojo permite hacer desaparecer la diplop\u00eda). La visi\u00f3n doble es, en muchos casos, el primer s\u00edntoma que aflora y, pese al tratamiento, el \u00faltimo en desaparecer.<\/span><\/h4>\n

– En caso de fatiga para hablar o masticar (son los mismos m\u00fasculos los que intervienen), es aconsejable economizar los intercambios verbales antes y durante las comidas.<\/span><\/h4>\n

– Los peinados cortos y favorecedores exigen menos esfuerzo para su cuidado. Es posible que sentado, y con los codos sobre un punto de apoyo, peinarte te resulte mucho m\u00e1s f\u00e1cil.<\/span>
– Cuando compres ropa o calzado debes tener en cuenta su facilidad para poner y quitar.<\/span><\/h4>\n

– Las nuevas herramientas de comunicaci\u00f3n como el tel\u00e9fono inal\u00e1mbrico, o el tel\u00e9fono \u201cmanos libres\u201d requieren menor esfuerzo; util\u00edzalos.<\/span><\/h4>\n

– Muchos coches disponen de medios de asistencia \u00fatiles: embrague autom\u00e1tico, direcci\u00f3n asistida, etc.; aprov\u00e9chalos.<\/span><\/h4>\n

– Para la cocina, la compra y la limpieza del hogar, los objetos con ruedas (aspiradora, carrito,…) pueden ser muy \u00fatiles.<\/span><\/h4>\n

– En una reuni\u00f3n, elige un lugar estrat\u00e9gico que te permita ver todo lo que est\u00e1 ocurriendo; de esta manera evitar\u00e1s tener que girar constantemente la cabeza y no fatigar\u00e1s los m\u00fasculos del cuello.<\/span><\/h4>\n

– Cada paciente miast\u00e9nico es diferente y debe adoptar un programa diario individual que optimice los buenos momentos y minimice los ratos de debilidad. Economiza energ\u00edas, e intenta espaciar tus actividades de manera que no te fatigues innecesariamente.<\/span><\/h4>\n

– Evita el calor, la playa y los locales con temperatura elevada, as\u00ed como los ba\u00f1os o duchas muy calientes y la sauna; aumentan la debilidad muscular.<\/span><\/h4>\n

– Puesto que el paciente miast\u00e9nico tiene que dedicar bastante tiempo al descanso, cuando puedas atender a tus inquietudes en los per\u00edodos de actividad, enriquece tu universo particular y cultiva tu esp\u00edritu; cuando est\u00e9s descansando en tu cama te ir\u00e1 bien rescatar de tu memoria vivencias placenteras. No olvides que un recuerdo hermoso reforzar\u00e1 tu salud.<\/span><\/h4>\n

– Por otro lado, los pacientes miast\u00e9nicos deben asegurarse de que todos los m\u00e9dicos que lo atienden, as\u00ed como su dentista, son conscientes de que muchos medicamentos pueden empeorar su fuerza muscular. Antes de tomar cualquier medicamento es muy importante que, tanto el paciente como el m\u00e9dico, revisen la lista de medicamentos prohibidos o de monitorizaci\u00f3n estricta.<\/span><\/h4>\n

– Por \u00faltimo, recuerda que la salud emocional y la f\u00edsica se entretejen: ama, vive, disfruta, haz cosas para sentirte \u00fatil, con\u00e9ctate a los dem\u00e1s y gratif\u00edcate<\/span>
emocionalmente. Enfermos o no, todos tenemos dentro pulsiones de vida y pulsiones de muerte. Tenemos fuerzas de autodestrucci\u00f3n…. \u00a1y tambi\u00e9n de auto curaci\u00f3n! Est\u00e1n ah\u00ed: \u00a1\u00fasalas!.<\/span><\/h4>\n

\u00bfC\u00f3mo puedo proporcionar apoyo emocional a un familiar que tiene miastenia?<\/span><\/strong><\/h2>\n

La mayor\u00eda de los pacientes con miastenia, como en toda enfermedad cr\u00f3nica, comprueban que el apoyo de sus familiares y amigos es extremadamente importante para una buena evoluci\u00f3n de su enfermedad. Tu buena voluntad debe ser parte del sistema de apoyo a tu familiar enfermo, y es muy valiosa para su bienestar.<\/span><\/h4>\n

Tu familiar enfermo no ha experimentado \u00fanicamente una p\u00e9rdida de fuerza muscular; su p\u00e9rdida afecta a todos los \u00e1mbitos de su vida: laboral, ocio, dom\u00e9stico, e incluso la percepci\u00f3n de s\u00ed mismo. Por tanto, dale tiempo para que pueda lamentar sus p\u00e9rdidas, y perm\u00edtele que viva las etapas de rechazo, enfado, negociaci\u00f3n, depresi\u00f3n y aceptaci\u00f3n. Todas estas reacciones son normales para alguien que tiene que aceptar cualquier tipo de p\u00e9rdida importante.<\/span><\/h4>\n

Hazle saber que est\u00e1s ah\u00ed para escucharle cuando necesite hablar; es sumamente importante. Ofr\u00e9cele tu presencia y tu tiempo. No pienses que t\u00fa debes solucionar todos sus problemas; en muchas ocasiones, todo lo que necesita el paciente es saber que hay alguien que sabe escucharle, y que realmente se preocupa por \u00e9l.<\/span><\/h4>\n

Siente empat\u00eda en lugar de pena, o haz un esfuerzo para comprender que se siente maltratado por la enfermedad y necesita afecto. La empat\u00eda expresa tu entendimiento de los sentimientos de la otra persona, mientras que la pena expresa s\u00f3lo tu angustia en tu percepci\u00f3n de su sufrimiento. La mayor\u00eda de los miast\u00e9nicos no agradecen que los dem\u00e1s sientan pena por ellos, porque la encuentran desmoralizante. Tu angustia por su enfermedad tambi\u00e9n le angustia a \u00e9l.<\/span><\/h4>\n

Aprende todo lo que puedas sobre la enfermedad. Pide informaci\u00f3n sobre miastenia a tu sede local de la Asociaci\u00f3n de Miastenia. Asiste a reuniones dedicadas a la miastenia, o apoya a grupos dedicados a ella. En ocasiones puede ser de gran ayuda que acompa\u00f1es a tu familiar enfermo a la cita con su m\u00e9dico, de manera que puedas escuchar sus indicaciones, hacer preguntas y aprender. Los enfermos miast\u00e9nicos pueden necesitar ayuda para realizar ciertas tareas, pero pedir ayuda es siempre humillante. Son reacios a molestar a la gente que est\u00e1 ocupada y tiene sus propias obligaciones y responsabilidades. Ofr\u00e9cete para realizar tareas concretas peri\u00f3dicamente como: ayudar con el cuidado de los ni\u00f1os, la compra de comestibles o ropa, llevarles en coche a la visita m\u00e9dica\u2026<\/span><\/h4>\n

Prep\u00e1rate para los impredecibles altibajos del paciente miast\u00e9nico. El paciente puede tener que anular una salida social programada con mucha ilusi\u00f3n con<\/span>
antelaci\u00f3n, debido a una debilidad inesperada. No te sientas herido o pienses que eres rechazado con estas cancelaciones. Muchos miast\u00e9nicos desisten de hacer planes con antelaci\u00f3n y prefieren decidir cuando se sienten suficientemente fuertes. Recuerda que el paciente tiene un \u201ctempo\u201d que no se corresponde con el de los dem\u00e1s, y deber\u00e1 ser aceptado y respetado por todos.<\/span><\/h4>\n

No des consejos simplistas como: \u201ctal vez deber\u00edas tomar unas vitaminas\u201d, o el tambi\u00e9n frecuente: \u201cdeber\u00edas hacer m\u00e1s ejercicio\u201d, o el socorrido: \u201cclaro, como no te alimentas bien\u201d, etc.\u201d. Con estos consejos no haces m\u00e1s que perder credibilidad, y tus declaraciones revelan que no entiendes nada de esta enfermedad. No minimices o rechaces sus quejas con: \u201csi no te obsesionaras tanto…\u201d. No se puede esperar de nadie que tenga una actitud estoica y valiente siempre; perm\u00edtele que exprese su desesperaci\u00f3n en alg\u00fan momento.<\/span><\/h4>\n

Los miast\u00e9nicos oyen con frecuencia el comentario: \u201c\u00a1pero si tienes muy buen aspecto!\u201d. Cuando t\u00fa haces este cumplido intentando levantar su moral, \u00e9l interpreta que t\u00fa est\u00e1s dudando de su enfermedad. Aunque el miast\u00e9nico puede tener un aspecto saludable, tienes que ser consciente de que los s\u00edntomas de la debilidad de sus m\u00fasculos y su fatiga no son siempre perceptibles por los dem\u00e1s.<\/span><\/h4>\n

No desaparezcas de la escena porque no sabes qu\u00e9 decir o por miedo a decir algo que lo empeore. La mayor\u00eda de pacientes con una enfermedad cr\u00f3nica agradecen el inter\u00e9s de sus familiares y amigos, y aprecian la oportunidad de hablar de su enfermedad con alguien que escucha con atenci\u00f3n. No te alejes de una persona querida porque sospechas que su carga emocional va a explotar si sacas a relucir su problema. Si ignoras su problema, es m\u00e1s probable que empeore, o que la situaci\u00f3n se haga m\u00e1s dif\u00edcil de manejar. Si hablar de su problema le hace llorar, perm\u00edtele que exprese su dolor: las l\u00e1grimas pueden ser muy sanas. Una caricia o un abrazo en silencio pueden proporcionar m\u00e1s consuelo que mil palabras.<\/span><\/h4>\n

Adem\u00e1s de tu apoyo, tambi\u00e9n es importante que sus amistades formen parte del \u201csistema de ayuda\u201d; colabora para facilitar sus encuentros. Puedes dejar a tu familiar que d\u00e9 rienda suelta a su enfado, frustraci\u00f3n o amargura, y, m\u00e1s tarde, en un momento oportuno, ofrecerle tu sincera reacci\u00f3n. Intenta reconocer cu\u00e1ndo tu familiar necesita ayuda m\u00e1s all\u00e1 de lo que t\u00fa le puedes ofrecer, y an\u00edmale entonces a buscar apoyo psicol\u00f3gico de personal cualificado.<\/span><\/h4>\n

La situaci\u00f3n puede ser complicada para todos, porque la convivencia con la propia enfermedad o con un afectado de miastenia, a veces, no es f\u00e1cil. Si vives con \u00e9l, no le pidas que se anime, porque no se puede mantener el \u00e1nimo cuando se dispone de poca energ\u00eda. Tampoco le pidas que se esfuerce, porque cuando necesites hacerlo probablemente \u00e9l se encuentre al l\u00edmite. Ten paciencia: adem\u00e1s de la lucha que mantiene con su enfermedad, no le obligues a librar una batalla con su entorno. Por el contrario, si \u00e9l sabe que puede<\/span>
compartir su carga emocional con familiares, amigos u otros pacientes, y comentar con ellos sus problemas, se sentir\u00e1 mucho m\u00e1s aliviado.<\/span><\/h4>\n

Al ser la miastenia una enfermedad cr\u00f3nica, recidivante, invalidante e inaparente,hay que tener especial cuidado de que el paciente no caiga en un estado depresivo. El paciente miast\u00e9nico est\u00e1, generalmente, en un estado de labilidad emocional: disgustos, desacuerdos o emociones pueden producirle un empeoramiento de su fuerza muscular, por lo que es recomendable que se proteja. El paciente miast\u00e9nico puede tener dificultades para desarrollar su labor cotidiana, y \u00e9stas ser\u00e1n proporcionales a la intensidad de sus s\u00edntomas. Hay que prestarle la ayuda necesaria en aquellas actividades para las que se encuentra limitado, y animarle a que realice todas aquellas que le permita su sintomatolog\u00eda.<\/span><\/h4>\n

Finalmente recuerda que el miast\u00e9nico, no s\u00f3lo necesita participar plenamente de la vida con la m\u00e1xima normalidad, sino que es lo \u00fanico que desea y persigue. No abandonen las actividades familiares, conversaciones, cari\u00f1o y risas a que estaban acostumbrados.<\/span><\/h4>\n

Conclusi\u00f3n<\/span><\/strong><\/h2>\n

La investigaci\u00f3n, tanto cl\u00ednica como farmac\u00e9utica, no deja de avanzar en la b\u00fasqueda de nuevas terapias para el paciente miast\u00e9nico y, en la actualidad, son muchos los enfermos que con los nuevos medicamentos inmunosupresores que disponemos, pueden realizar una vida totalmente normal. Esta investigaci\u00f3n no cesa en la b\u00fasqueda de aquel tratamiento \u201cideal\u201d para el paciente miast\u00e9nico que le permita la total recuperaci\u00f3n de su fuerza muscular, tras la eliminaci\u00f3n del factor desencadenante, con un m\u00ednimo de efectos secundarios. Posiblemente no tengamos que esperar mucho tiempo para tener esta \u201cdroga ideal\u201d que elimine la equivocaci\u00f3n en la cadena autoinmune del paciente miast\u00e9nico, actuando de forma selectiva sobre las c\u00e9lulas productoras de los anticuerpos antireceptor de acetilcolina, responsables del bloqueo neuromuscular, sin disminuir las defensas que nos proporciona la cadena inmunitaria general.<\/span><\/h4>\n

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