Buen día, soy Rocío Inguanzo mamá de Andrea Acosta Inguanzo de 15 años de edad en el mes de
marzo fue diagnosticada con Miastenia Gravis, nuestro peregrinar comenzó el año pasado le
faltaba el aire, creíamos en un principio que era estrés porque es muy aprensiva y el colegio es de
alto rendimiento la llevamos con la psicóloga para que le ayudara a estar más tranquila pero nada
cambio seguía sin jalar el aire necesario para respirar después la llevamos con un alergólogo cabe
mencionar que cada medico que visitamos aporto un granito de arena con cada estudio que le
hicieron para llegar al diagnóstico, no le vio nada de alergia pero le mando hacer estudios de ahí
nos canalizaron con el Neumólogo quien después de varios estudios y pruebas nos dijo que ya no
estaba en sus manos que fuéramos a ver un oncólogo, este Dr. vio los estudios y dijo que no veía
nada malo que veía el timo crecido y nos canalizo con otro Neumólogo de la ciudad de México
cabe señalar que vivimos en Cuernavaca, Morelos. El Neumólogo le mando hacer la prueba de
Jolly la cual es muy dolorosa y solo un laboratorio de aquí lo realiza manda traer Neurólogos de la
Ciudad de México, con ese estudio el Dr. Confirmo el diagnostico le mando mestinon 1 pastilla
cada 4 horas , nos fuimos tranquilos y el gusto duro como dos semanas por que seguía sin poder
respirar, la cara se le lleno de granitos y yo pensaba que estaba empachada o algo así ,no
dormíamos porque le costaba mucho respirar decía que sentía como cuando nadas te echas un
clavado y cuando sales no alcanzas a llenar los pulmones se desesperaba y me decía mama ya me
canse voy a dejar de respirar es imposible, no podíamos de la desesperación y una de esas
madrugadas terminamos en un hospital cabe señalar que con lo del Covid daba terror ir a un
hospital pero fuimos a uno particular no Covid y la revisaron el Dr. Me dijo no le podemos hacer
nada ni oxigeno ni nebulizaciones no es del pulmón es de la Miastenia, me recomendó comprar un
oxímetro y revisar cada que le faltara el aire y que arriba de 90 todo estaba bien pero me dijo a su
hija la debe atender un Neurólogo no un Neumólogo ellos son los especialistas y checar que el
Neurólogo tenga cierta especialidad por que todos le van a decir que la atienden pero no todos
tienen conocimientos de esta enfermedad, salimos del hospital y empezó mi búsqueda en internet
y encontré al Dr. Bernardo Cacho Diaz del hospital Médica Sur que trata este padecimiento pero al
hablar me dice la secretaria no atiende a menores de edad, le suplique y acepto recibirla cuando la
vio dijo te voy a sacar adelante lo peor ya paso, al revisarla noto que los granos eran una
manifestación de intoxicación por el medicamento y le redujo la dosis a dos pastillas al día partidas
a la mitad cada 4 horas y en la mañana 1 omeprazol y 1 pastilla de cortisona que esta por retirarla
poco a poco, mi recomendación es buscar médicos que tengan especialidad que si traten la
Miastenia por que si no aun con el diagnostico la pueden pasar fatal, también me gustaría decir
que si desde temprana edad vemos algo diferente en nuestros hijos no lo dejemos pasar de largo
por que ahí empieza todo a mi hija le costaba mucho trabajo desde niña los deportes y yo no le
daba importancia la obligaba hoy me doy cuenta que era un aviso, hoy gracias a Dios Andrea esta
haciendo su vida normal entro a la preparatoria a un programa Multicultural y sobre todo la veo
feliz y estable , agradezco a Deyanira por su iniciativa y apoyo para llevar a cabo estas platicas que
nos ayudan mucho y aclaran dudas.
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